Síndrome de Tourette: ¿Qué es? ¿Qué se siente?

Síndrome de Tourette: ¿Qué es? ¿Qué se siente?

 

Esha Alwani comenzó a escribir canciones a los seis años, poco después de que le diagnosticaran síndrome de Tourette, y se dio cuenta de algo increíble: mientras hacía música, sus tics involuntarios de repente dejaban de manifestarse. En esta charla Alwani explora el poder de la música y deleita a la audiencia con la etérea interpretación de su balada de piano “I’m Not Loving You (My Mask)”.

Alice Franklin, de 25 años, vive en Londres y tiene el síndrome de Tourette. En este video, cuenta cómo es vivir con este trastorno que causa constantes tics vocales y de movimiento. “Golpear paredes es una de las cosas que hago. Y golpear ventanas. En el último año rompí tres ventanas. Me doy golpes en la cabeza, y me golpeo la cabeza contra la pared”. Comenzó a tener síntomas hace unos cuatro años. “Ni siquiera los noté, ni tampoco los reconocí como tics”, explica. “Se me abría y se me cerraba la boca, y fruncía los ojos. Las cosas se deterioraron muy rápidamente: gritaba, maldecía, me sacudía, temblaba”, explica Alice.

3 maneras de abogar por un espacio laboral más inclusivo: Melinda Epler.

Nos enseñaron que el trabajo duro y la dedicación nos guía al éxito, pero a veces ese no es el caso. El género, raza, etnicidad, religión, discapacidad, orientación sexual están entre los muchos factores que afectan nuestras oportunidades, dice la escritora y abogada Melinda Epler, y está de parte de nosotros ser un apoyo para aquellos que enfrentan la discriminación. En esta charla justiciable, Epler comparte tres formas de apoyar a las personas que son subrepresentadas en el espacio laboral.”No hay varita mágica para corregir la diversidad e inclusión”, dice ella. “El cambio empieza con una persona a la vez, un acto a la vez, una palabra a la vez”.

Cómo usar Minecraft para ayudar a niños con autismo

Internet puede ser un lugar feo, pero no encontrarás matones o trolls en el servidor de Stuart Duncan en Minecraft, AutCraft. Diseñado para niños con autismo y sus familias, AutCraft crea un entorno en línea seguro para el juego y la autoexpresión para los niños que a veces se comportan de manera diferente a sus compañeros y a los que se les puede excluir). Conozca más información sobre uno de los mejores lugares en Internet, con esta charla reconfortante.

Scott Williams: El papel oculto de los cuidadores informales

Scott Williams: El papel oculto de los cuidadores informales

Una vez fue paciente receptor de cuidados y hoy él mismo ejerce como cuidador, Scott Williams destaca inestimable papel de los cuidadores informales: esos amigos y familiares que, por amor, hacen todo lo que pueden por los pacientes que lo necesitan. Desde darles cuidados personales hasta defenderles y apoyarles emocionalmente, estos cuidadores no remunerados constituyen los cimientos de nuestro sistema social y sanitario en todo el mundo según Williams, y sin ellos, estos sistemas se derrumbarían. “¿Cómo podemos asegurarnos de que se reconoce el valor que aportan a los pacientes y a la sociedad?”, nos pregunta.
Prov. de Buenos Aires, LEY N° 15115/2019: Páginas Web, accesibilidad a las capacidades diferentes

Prov. de Buenos Aires, LEY N° 15115/2019: Páginas Web, accesibilidad a las capacidades diferentes

Se entiende por accesibilidad a los efectos de esta ley, a la posibilidad de que personas con discapacidad o dificultad en la compresión de textos puedan percibir, entender, navegar e interactuar con el contenido e información de una página web. (Art.3)

LEY N° 15115
El Senado y Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires sancionan con fuerza de Ley

ARTÍCULO 1°: El Estado provincial, entendiéndose por tal los tres poderes que Io constituyen, sus organismos descentralizados o autárquicos, los organismos de la Constitución provincial, los entes públicos no estatales, las empresas y sociedades del Estado provincial, las empresas privadas concesionarias de servicios públicos y las empresas prestadoras o contratistas de bienes y servicios, deberán respetar en los diseños de sus páginas web las normas y requisitos sobre accesibilidad de la información a todas las personas con discapacidad o dificultad en la comprensión de textos, a fin de facilitarles el acceso a sus contenidos.
ARTÍCULO 2°: Las instituciones u organizaciones de la sociedad civil que sean beneficiarias o reciban subsidios, donaciones o condonaciones por parte del Estado provincial, o celebren con el mismo contrataciones de servicios, deberán cumplir los requisitos establecidos en el artículo 1°. A tal efecto, las personas jurídicas mencionadas que demuestren fundadamente no contar con posibilidades de dar cumplimiento a lo establecido, recibirán la necesaria asistencia técnica por parte del Estado provincial.
ARTÍCULO 3°: Se entiende por accesibilidad a los efectos de esta ley, a la posibilidad de que personas con discapacidad o dificultad en la compresión de textos puedan percibir, entender, navegar e interactuar con el contenido e información de una página web.
ARTÍCULO 4°: La autoridad de aplicación de la presente ley será designada por el Poder Ejecutivo.
ARTÍCULO 5°: Las normas y requisitos de accesibilidad serán las determinadas por la autoridad de aplicación, debiendo actualizarse regularmente.
ARTÍCULO 6°: Se faculta al Poder Ejecutivo a suscribir todos los acuerdos o convenios de cooperación o asistencia técnica con organismos del Estado Nacional, Provincial o Municipal a los efectos de cumplir con los fines de la presente ley.
ARTÍCULO 7°: Las compras o contrataciones de servicios tecnológicos en materia informática que efectúen las personas jurídicas públicas mencionadas en el artículo 1° en cuanto a equipamientos, programas, capacitación y servicios técnicos, y que estén destinados a brindar servicios al público o al servicio interno de sus empleados o usuarios, tendrán que contemplar los requisitos de accesibilidad establecidos por la autoridad de aplicación.
ARTÍCULO 8°: Las normas y requisitos de accesibilidad mencionados en esta ley, deberán ser implementados en un plazo máximo de veinticuatro (24) meses para aquellas páginas existentes con anterioridad a la entrada en vigencia de la presente ley. El plazo de cumplimiento será de doce (12) meses a partir de la entrada en vigencia de la presente ley para aquellas páginas web en proceso de elaboración. En todos los casos deberá priorizarse aquellas que presten servicios de carácter público e informativo.
ARTÍCULO 9°: El Estado provincial promoverá la difusión de las normativas de accesibilidad a las instituciones de carácter privado, a fin de que incorporen las normas y requisitos de accesibilidad antes mencionados en el diseño de sus respectivos sitios web.
ARTÍCULO 10: Los entes no estatales e instituciones referidas en los artículos 1° y 2° no podrán establecer, renovar contratos, percibir subsidios, donaciones, condonaciones o cualquier otro tipo de beneficio por parte del Estado provincial, si vencidos los plazos establecidos en el artículo 8° incumplieren con las disposiciones de la presente ley.
ARTÍCULO 11: El Poder Ejecutivo procederá a reglamentar la presente en el plazo de noventa (90) días corridos contados a partir de su promulgación.
ARTÍCULO 12: Invítese a los municipios a adherirse a la presente ley.
ARTÍCULO 13: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
Dada en la Sala de Sesiones de la Honorable Legislatura de la Provincia de Buenos Aires, en la ciudad de La Plata, a los trece días del mes de Diciembre del año dos mil dieciocho.
Manuel Mosca, Presidente;
Daniel Marcelo Salvador, Presidente;
Cristina Tabolaro, Secretaría Legislativa,
MarianoMugnolo, Secretario Legislativo

Diseño Social: Vestimenta Adaptable

Diseño Social: Vestimenta Adaptable

El diseño social, incluye, más allá de los objetos, y construcciones, las vestimentas y accesorios que se necesiten en la vida cotidiana. Pocos se atreven en estos campos, pero siempre hay quién sí lo hace, e intenta mejorar calidades de vida.

Lic. Pedro Roberto Casanova.

¿Tienes una camiseta favorita o un par de jeans que te transforman y te hacen sentir seguro? ¿Te hace sentir tú misma? Eso es porque lo que usas puede afectar tu estado de ánimo, tu salud y tu autoestima, dice la diseñadora de modas Mindy Scheier. Inspirada por su hijo, que nació con un trastorno degenerativo que le dificulta vestirse a sí mismo o usar ropa con botones o cremalleras, Scheier se propuso hacer ropa que funcione para todos, incluidos los discapacitados. Obtenga más información acerca de cómo ella ha hecho la historia de la moda al producir la primera línea de ropa adaptable del mundo.

Trastorno por Estrés Postraumático en Combatientes. Caso Malvinas.

Trastorno por Estrés Postraumático en Combatientes. Caso Malvinas.

El TEPT se puede dar a cualquier edad, por diversas causas; afectando en diversas formas a las personas, según su personalidad, su entorno social y su contención, la falta de estas circunstancias en forma adecuada produce secuelas de diferentes tipos.

En el caso de un conflicto bélico entre el 15 al 20% de los combatientes caen en TEPT. No son todos, eso está claro, pero ha dado como resultado que habiendo fallecido 649 combatientes argentinos por acciones de guerra, hasta el momento el número de suicidios de combatientes ha llegado cerca de los 600, en cifras que no son oficiales solo llevadas por el monitoreo de organizaciones de ayuda. ¿Que nos asegura que la cifra incluso ya no supera la de muertes en acción?

Se habla de muchas deudas a los combatientes y hay una grieta en cuanto a la apreciación de su participación y el precio pagado. Para algunos el conflicto fue muy breve y no da excusa para tanto, pero olvidan que en un minuto cualquier hecho puede llevar a una persona cualquiera a caer en un TEPT, por muchas causas diferentes.

Sirva estos documentos para conocer lo que es el TEPT, en sí y el caso de los combatientes en Malvinas en especial, dada la fecha. Durante 36 años muchos combatientes, han seguido en guerra y una gran cantidad la ha perdido.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

 

 

Normativa: Resolución Conjunta 1664/2017. Provincia de Buenos Aires.

Normativa: Resolución Conjunta 1664/2017. Provincia de Buenos Aires.

Puntos principales de la Resolución.

1- Prácticas inclusivas: Fue aprobada por el Consejo General de Educación y está dirigida a fortalecer, sostener y promover la construcción de prácticas inclusivas en todas las escuelas iniciales, primarias, secundarias y de nivel superior

2- No discriminación: Brinda un marco legal para la incorporación de los estudiantes con discapacidad a cualquier institución educativa, según el nivel o modalidad que corresponda

3- Inscripción: La presencia de un niño o adolescente con discapacidad no puede constituir un motivo para rechazar su inscripción en ninguna escuela de nivel primario o secundario

4- Titulación de estudios: Garantiza que la titulación y la certificación de finalización de estudios sean en igualdad de oportunidades

5- Currícula: El alumno con discapacidad no podrá tener una currícula paralela ni una reducción de los contenidos. Para cada caso, se diseñará un Proyecto Pedagógico para la Inclusión (PPI), armado por los docentes sobre la base de lo que el chico con discapacidad necesite durante el año escolar. A su vez, se lo evaluará y calificará de acuerdo con su PPI

6- Formación docente: Incluye también la formación inicial de los docentes. El objetivo es replantear la actuación del docente como educador y lograr que la inclusión empiece a ser una parte natural de la práctica educativa

7- Necesidades particulares: Considera que la educación inclusiva no es solo la que incorpora a los estudiantes con discapacidad, sino que también da cuenta del reconocimiento de las particularidades y las necesidades de cada alumno

8- Inscripción simple: No es obligatorio inscribir en escuelas especiales a los alumnos con discapacidad, ya que la familia tiene derecho a elegir el establecimiento. Si la propuesta educativa del alumno requiere un trabajo conjunto con la modalidad de educación especial, la inscripción deberá llevarse a cabo en ambas instituciones

Un avance, sin dudas, varias cuestiones venían por años siendo reclamadas, sin embargo se necesita ver su aplicación correcta. Se necesitará mucha formación docente, a su vez que las familias que toman un sitial importante en las decisiones lo hagan con plena colaboración hacia las instituciones, recordar que no porque se puede elegir una escuela común, se debe querer obviar de la inapreciable labor de las escuelas especiales, se necesitan sus profesionales. Porque hay que analizar caso por caso, y en muchos serán necesarios maestros/as integradores, acompañantes terapéuticos y asistentes. No todo está resuelto, pero sin normativa básica, tampoco se podía lograr el resto del camino que falta, mirando cada quien por los logros, no por destacar, o negarse a colaboraciones conjuntas, el despertar a una realidad necesita siempre de una mente abierta, en todos.

Lic. Pedro Roberto Casanova

Director Programa Piloto Despertar