La carta de una hermana*

Buenos Aires, 22 de octubre de 1996

¿Cómo empezó todo?

Con la alegría de recibir en la casa una nueva hermanita, para mí, la más linda del mundo.

Tenía seis años y éramos cuatro hermanos. Cuando mamá y papá me dijeron “es diferente”, no entendí lo que eso significaba.

Días después, por boca de otros, escuché la palabra “Síndrome de Down”; si bien tampoco conocía mucho acerca de ello, supe que era grave. Fue agresivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerré mis puertas a todos, menos a Inés.

Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí protegerla de “la gente y del mundo amenazante”.

Me dio mucho miedo que pudiera morirse pero “los viejos” me explicaron mejor la situación: le costaría aprender ciertas cosas, lo haría más lentamente que otros chicos.

Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me achinaba los ojos, y así yo también tenía Síndrome de Down. Sería más fácil estar cerca o mejor aún, “dentro de ella”. La absorbí y caminé delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparecía como dificultad.

Adopté una posición defensiva, todos eran enemigos, tanto de Inés como míos, y yo…su salvadora.

La sentía incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con su destino.

Dejé de lado mis cosas para acompañarla. La dependencia crecía y nuestra relación se limitaba a un cuidado excesivo de parte de las dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo impedía.

Esto sucedió durante muchos años. Hasta que sentí la necesidad de conocer verdaderamente a mi hermana y que ella me mostrara sus necesidades.

Inés también deseaba y desea diferenciarse y ser independiente.

Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas:

Inés está buscando ser feliz (como todo el mundo)

Inés es sencilla y no se cuestiona la complejidad de las cosas.

Es generosa, siempre piensa en los otros, es humilde.

Y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y enriquece.

Cada una está intentando tener su vida.

Lucía

*Los hermanos de personas con discapacidad. Vivencias y apoyos, de Blanca Núñez y Luis Rodríguez. Editorial Lugar. Año 2009. Asociación AMAR www.asociacionamar.org.ar

 

//  Sabido es que una capacidad diferente “marca” no sólo al niño o al adulto, sino también a su familia, a los docentes, a los profesionales y a todo aquél que sepa ver al otro en su entorno, es bueno también darse cuenta, que todo aquello que perturba, que crea un conflicto dentro de uno mismo, puede ser superado con asertividad, pero sobre todo con amor. La lucha real es terminar con los ciclos de ignorancia, generando inquietudes constantes para comprender, y comprendernos. Todo es cuestión de no temer a la realidad y amar con los ojos abiertos la diferencia.

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