El autismo en la escuela, en otro 2 de abril…

Revisando datos en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Los trastornos del espectro autista son cuatro veces más frecuentes en varones que en mujeres. Están considerados trastornos del neurodesarrollo y si bien existen numerosos estudios acerca de esta problemática, lo cierto es que sus causas aún son desconocidas. Lo que puede afirmarse es que están relacionadas con factores biológicos y no a una alteración del vínculo entre la madre y el hijo, como se postulaba años atrás. Las personas con TEA presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos en sus grados de dificultad y áreas afectadas: el lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, (los grados de compromiso, de mayor a menor). Por esto mismo, desde 2013 se habla de “espectro autista” lo que incluye a los antes definidos “trastorno generalizado del desarrollo”, “síndrome de Asperger”, “autismo”, “autismo atípico”, y “síndrome desintegrativo infantil”.

1 de cada 68 niños en el mundo sufre un trastorno del espectro autista, de acuerdo al Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, publicado en 2014. Los casos han aumentado un 700% en las últimas dos décadas: hasta hace siete años se calculaba que afectaba a uno de cada 150 niños, mientras que en la década del 70 era de uno por cada 5.000.

Las escuelas han empezado a abrir sus puertas a la inclusión, pero todo es muy incipiente y las familias sufren muchos rechazos hasta encontrar un lugar donde escolarizar a sus hijos. Nuestro sistema educativo está muy poco preparado para esta inclusión y, ante el desconocimiento, niegan la vacante y expulsan a los niños, con argumentos poco académicos. La Ley 27.043, Ley integral de Autismo, aprobada en diciembre de 2015 por el Congreso Nacional. Está en proceso de reglamentación, pero fuertes pugnas de intereses entre los mismos terapeutas que participan de este proceso, de escuelas terapéuticas que deberían complementarse, retrasan su puesta en marcha.

En la Argentina, existen más de 400 mil personas con condición de TEA, cifra que se desprende de un informe de la Red del Espectro Autista (RedEA) que reúne organizaciones de todo el país. Mientras tanto, la Red Espectro Autista Latinoamérica, (REAL), integrada por investigadores de la Argentina, Chile, Brasil, Uruguay, Venezuela y República Dominicana, en un informe publicado en mayo de 2016, establece que más del 50% de los casos encuestados denuncian problemas para recibir el diagnóstico adecuado, se sienten discriminados y encuentran dificultades económicas para afrontar los tratamientos y acompañantes necesarios para la educación de los niños.

El sistema educativo argentino no está preparado para recibir el caudal de alumnos con condiciones del espectro autista que hoy demandan una matrícula. A nivel formal, los docentes no reciben capacitación necesaria para afrontar esta problemática.

Desde 2008, Argentina adhiere a la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, por lo cual, la educación es un derecho constitucional e inalienable para todos los niños con esa condición. Sin embargo, no es lo que las familias suelen vivir: en una escuela inclusiva, las instalaciones no deben ser muy grandes, la matricula del grado no debe superar los 20 alumnos y, además, hay que tener la suerte de que dicho grado no haya superado el cupo para alumnos integrados. A eso, hay que contar con la predisposición de las autoridades del establecimiento. Es vergonzoso el nivel de prejuicio alrededor de este tema.

Fausto Celave tiene 24 años y es el primer joven con condición autista que asiste a la universidad pública en Argentina. Hasta él, las posibilidades les eran negadas. Las razones son muchas, pero principalmente prevalecía el prejuicio de que no llegarían a lograr su grado académico. Fausto es hoy un técnico electrónico y estudia Diseño Multimedia en la Universidad de la Plata. Todo esto lo logra gracias a un equipo de profesionales que lo acompañan desde siempre y al incondicional apoyo familiar.

El acompañamiento terapéutico es imprescindible en la escolarización y la mayoría de las familias entrevistadas debieron recurrir a recursos de amparos para que las obras sociales y las prepagas le cubrieran la totalidad de los costos.

La inclusión escolar funciona si sus tres sostenes trabajan en común: familia, escuela y profesionales médicos. Debe haber un criterio en común al tratar a un niño con TEA y, principalmente, creer en su recuperación. Aunque un colegio tenga una política inclusiva, si el docente a cargo no trabaja en pos de ello será difícil ver evolución alguna.

A pesar de todo, uno necesita creer que será posible despertar a la realidad y toma fuerzas de los pocos avances reales y persigue todo el resto que queda por lograr.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

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2 pensamientos en “El autismo en la escuela, en otro 2 de abril…

  1. Es usted, amigo mío, todo un ejemplo de perseverancia y espíritu positivo. Me uno a su deseo de no desesperar en la creencia de que las cosas mejorarán, y de que cualquier avance, por pequeño que sea, es una esperanza en lo que puede conseguirse si se sigue por ese camino.
    Preparación en los docentes, sensibilización a la mass media y, sobre todo, políticas acompañadas de financiación, pueden hacer posible el cambio para mejor.
    No quiero pensar que todo se reduzca al final a los medios pecuniarios de las familias; en la línea de las políticas sociales habrá que trabajar siempre, apoyarlas, votarlas, difundirlas…

    Buena semana, querido amigo 🙂

    • Mi querida amiga, con acompañamientos como el suyo, imposible no perseverar, y claro que sí, hay que seguir trabajando en búsqueda de mejoras en las políticas sociales y diregenciales. Que sea para mi estimada amiga también una gran semana, vamos por ello. Mis cariños de siempre.

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