Fracasé como discapacitada…Susan Robinson

Fracasé como discapacitada…Susan Robinson

“Nacida con un trastorno visual genético que no tiene corrección ni cura, Susan Robinson es legalmente ciega (o tiene visión parcial, como ella prefiere) y tiene derecho a un rótulo que detesta: “discapacitada”. En esta charla divertida y personal, hurga en nuestros prejuicios ocultos acerca de la discapacidad explicando cinco maneras en que ella revierte por completo las expectativas.”

No hay mucho más que presentar… todo lo dice Susan…

Seguimos en esta camino, con un poco más de humor ante los que muchos creen discapacidades ajenas, olvidando las propias y las capacidades diferentes.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

 

Que nada se quede quieto…

Que nada se quede quieto…

Nada se queda quieto y uno tampoco cuando tiene corazón viajero, pero también ese deseo de emprender, aprender, aprehender y transmitir, entonces siempre es época de viajes, más contactos, más posibilidades de hacer y rehacer, de corregir lo que no va, y de insistir sobre lo que sí da resultado. Nada en estos viajes es infructífero, todo se puede canalizar hacia algo mejor. Es bello el contacto con docentes de otros lugares de todos los niveles, tomar y dar herramientas. No hay horizontes cuando se emprende el camino, porque eso sería buscar un final del mismo, y no, no queremos un final, queremos una continuidad. Y entonces, uno aúna trabajo personal, y este afán de transmitir posibilidades a la docencia, para sumar a las capacidades diferentes, en todo ámbito educativo. Una vez más hemos pasado por San Petersburgo, pero sumamos a Súzdal y Vladimir, y también a Moscú. La experiencia es maravillosa, sigo despertando cada vez más a la realidad, y aprendo a dejar los miedos cada vez más lejos.

Lic. Pedro Roberto Casanova

Director Programa Piloto Despertar.

Síndrome Asperger Guía Profesorado

Síndrome Asperger Guía Profesorado

De los autores:

“Todos los individuos a quienes se ha diagnosticado el Síndrome de Asperger comparten un conjunto de dificultades fundamentales, a pesar de que todos ellos sean muy diferentes entre sí. En esta guía describimos la naturaleza de estas discapacidades fundamentales, explicamos cómo éstas pueden crear problemas en la escuela y facilitamos sugerencias prácticas para su manejo.
La primera parte de la guía muestra una visión general del Síndrome de Asperger y resalta las tres áreas de discapacidad básicas. En esta sección comentamos también brevemente las respuestas educativas para alumnos con este síndrome. El resto de la guía se divide en seis secciones, tres de ellas corresponden a estas discapacidades básicas y las restantes se dedican a amplias áreas de dificultad experimentadas con frecuencia y presentes en la escuela.”…

Esta guía fue publicada en el año 2002, tan solo fueron 500 ejemplares. Puede que se piense que es una guía fuera de tiempo, y aunque ciertamente se sigue estudiando y publicando, mucho de lo que aquí se escribe sobre el Asperger y el espectro autista en general en cuanto a la educación sigue siendo aplicable.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Despertar.

Sobre Científicos Ciudadanos…

Conoce a Sharon Terry, una ex-capellana de la universidad y madre ama de casa, que se adentró en el mundo de la investigación médica cuando sus dos hijos pequeños fueron diagnosticados con una enfermedad rara conocida como el pseudoxantoma elástico o PXE. En esta charla, Terry explica cómo ella y su esposo se convirtieron en científicos ciudadanos, trabajando en turnos de medianoche en el laboratorio para encontrar el gen responsable del PXE y poner las bases de estatutos que requieren a los investigadores que compartan las muestras biológicas y trabajen juntos.

 

Nota: Para accionar o cambiar el idioma del subtitulado ubique el cambiador en la barra inferior del vídeo.

Para entender el autismo, no quites la mirada

Carina Morillo no sabía casi nada sobre el autismo cuando su hijo Ivan fue diagnosticado, sólo que él no hablaba ni respondía a las palabras y que ella tenía que encontrar sus maneras de conectarse con él. Carina narra cómo aprendió a ayudar a su hijo a realizarse compartiendo con él la curiosidad.

 

Buscar el camino, siempre buscar el camino…

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

¿Cuánto T.O.C. tienes?

¿Cuánto T.O.C. tienes?

El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) es un trastorno de ansiedad, caracterizado por pensamientos intrusivos, recurrentes y persistentes, que producen inquietud, aprensión, temor o preocupación, y conductas repetitivas denominadas compulsiones, dirigidas a reducir la ansiedad asociada. La quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) de la Asociación de Psiquiatría de los Estados Unidos, publicada en el 2013, ubica al TOC y enfermedades relacionadas con él en un capítulo independiente, rompiendo así con la tradición de incluirlo en el capítulo de los trastornos de ansiedad, como lo hacían las ediciones previas del DSM.

Los síntomas y la importancia que implica el TOC pueden presentarse a cualquier edad, pudiendo producir una importante discapacidad. La OMS lo incluye entre las 20 primeras enfermedades discapacitantes, con una prevalencia del 0,8 % en los adultos y del 0,25 % en niños y adolescentes, y entre las 5 enfermedades psiquiátricas más comunes. Diversos estudios científicos demuestran que los pacientes que sufren un TOC tienen una calidad de vida muy baja, ya que esta condición puede ser mental y físicamente agotadora, y en sí misma ser causa de incapacidad laboral temporal o permanente. Las obsesiones comunes incluyen miedo a contaminarse, miedo de que la persona o los demás están en peligro, necesidad de mantener el orden y la exactitud y dudas excesivas. Las compulsiones más comunes que se realizan en respuesta ritualista a estas obsesiones incluyen lavarse las manos, contar, acumular y arreglar cosas. Lo que conlleva a relaciones difíciles de convivencia.

A partir de esta introducción aclaratoria les dejo algo de lectura al respecto que nos lleva a entender más el diagnóstico y la interacción en la edad escolar, y sus dificultades a través de un estudio de caso.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

¿Les vendo un sueño?

¿Les vendo un sueño?

“Si has construido castillos en el aire, tu trabajo no se pierde; ahora coloca las bases debajo de ellos” – George Bernard Shaw

Sigo diciendo que es importante despertar a la realidad, pero esto, ¿debe impedirme soñar?, claro que no, debo aplicar la inteligencia emocional necesaria para soñar, buscar que esos sueños se hagan realidad, y tener el valor de ponerles fecha de caducidad, para que no me lleven la vida, siempre hay otro sueño esperando ocupar su lugar.

Pero no solo debemos tener sueños, debemos también ser vendedores de sueños, los más hermosos posibles, porque muchas veces en los sueños realizados de los otros encontramos la felicidad y la fuerza para perseguir los propios.

Lic. Pedro Roberto Casanova. Director del Programa Piloto Despertar.

El autismo en la escuela, en otro 2 de abril…

El autismo en la escuela, en otro 2 de abril…

Revisando datos en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Los trastornos del espectro autista son cuatro veces más frecuentes en varones que en mujeres. Están considerados trastornos del neurodesarrollo y si bien existen numerosos estudios acerca de esta problemática, lo cierto es que sus causas aún son desconocidas. Lo que puede afirmarse es que están relacionadas con factores biológicos y no a una alteración del vínculo entre la madre y el hijo, como se postulaba años atrás. Las personas con TEA presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos en sus grados de dificultad y áreas afectadas: el lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, (los grados de compromiso, de mayor a menor). Por esto mismo, desde 2013 se habla de “espectro autista” lo que incluye a los antes definidos “trastorno generalizado del desarrollo”, “síndrome de Asperger”, “autismo”, “autismo atípico”, y “síndrome desintegrativo infantil”.

1 de cada 68 niños en el mundo sufre un trastorno del espectro autista, de acuerdo al Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, publicado en 2014. Los casos han aumentado un 700% en las últimas dos décadas: hasta hace siete años se calculaba que afectaba a uno de cada 150 niños, mientras que en la década del 70 era de uno por cada 5.000.

Las escuelas han empezado a abrir sus puertas a la inclusión, pero todo es muy incipiente y las familias sufren muchos rechazos hasta encontrar un lugar donde escolarizar a sus hijos. Nuestro sistema educativo está muy poco preparado para esta inclusión y, ante el desconocimiento, niegan la vacante y expulsan a los niños, con argumentos poco académicos. La Ley 27.043, Ley integral de Autismo, aprobada en diciembre de 2015 por el Congreso Nacional. Está en proceso de reglamentación, pero fuertes pugnas de intereses entre los mismos terapeutas que participan de este proceso, de escuelas terapéuticas que deberían complementarse, retrasan su puesta en marcha.

En la Argentina, existen más de 400 mil personas con condición de TEA, cifra que se desprende de un informe de la Red del Espectro Autista (RedEA) que reúne organizaciones de todo el país. Mientras tanto, la Red Espectro Autista Latinoamérica, (REAL), integrada por investigadores de la Argentina, Chile, Brasil, Uruguay, Venezuela y República Dominicana, en un informe publicado en mayo de 2016, establece que más del 50% de los casos encuestados denuncian problemas para recibir el diagnóstico adecuado, se sienten discriminados y encuentran dificultades económicas para afrontar los tratamientos y acompañantes necesarios para la educación de los niños.

El sistema educativo argentino no está preparado para recibir el caudal de alumnos con condiciones del espectro autista que hoy demandan una matrícula. A nivel formal, los docentes no reciben capacitación necesaria para afrontar esta problemática.

Desde 2008, Argentina adhiere a la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, por lo cual, la educación es un derecho constitucional e inalienable para todos los niños con esa condición. Sin embargo, no es lo que las familias suelen vivir: en una escuela inclusiva, las instalaciones no deben ser muy grandes, la matricula del grado no debe superar los 20 alumnos y, además, hay que tener la suerte de que dicho grado no haya superado el cupo para alumnos integrados. A eso, hay que contar con la predisposición de las autoridades del establecimiento. Es vergonzoso el nivel de prejuicio alrededor de este tema.

Fausto Celave tiene 24 años y es el primer joven con condición autista que asiste a la universidad pública en Argentina. Hasta él, las posibilidades les eran negadas. Las razones son muchas, pero principalmente prevalecía el prejuicio de que no llegarían a lograr su grado académico. Fausto es hoy un técnico electrónico y estudia Diseño Multimedia en la Universidad de la Plata. Todo esto lo logra gracias a un equipo de profesionales que lo acompañan desde siempre y al incondicional apoyo familiar.

El acompañamiento terapéutico es imprescindible en la escolarización y la mayoría de las familias entrevistadas debieron recurrir a recursos de amparos para que las obras sociales y las prepagas le cubrieran la totalidad de los costos.

La inclusión escolar funciona si sus tres sostenes trabajan en común: familia, escuela y profesionales médicos. Debe haber un criterio en común al tratar a un niño con TEA y, principalmente, creer en su recuperación. Aunque un colegio tenga una política inclusiva, si el docente a cargo no trabaja en pos de ello será difícil ver evolución alguna.

A pesar de todo, uno necesita creer que será posible despertar a la realidad y toma fuerzas de los pocos avances reales y persigue todo el resto que queda por lograr.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

 

Normativa: Res. 311/16, Comunicación Conjunta 1/17 y Documento de Apoyo 1/17

Normativa: Res. 311/16, Comunicación Conjunta 1/17 y Documento de Apoyo 1/17

A los fines de dar a conocer lo más reciente en normativa, sean resoluciones, comunicaciones y documentos de apoyo en Argentina y Provincia de Buenos Aires aúno estos en un solo archivo pdf. para mayor comodidad y elección de lectura.

El archivo contiene:

Resolución 311/16 Consejo Federal de Educación de Argentina. Dic/16
Comunicación Conjunta 1/17 Mesa de Inclusión Feb/17
Anexos I a IV Resolución 311/16 CFE Dic/16
Documento de Apoyo 1/17 Feb/17

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.