Para entender el autismo, no quites la mirada

Carina Morillo no sabía casi nada sobre el autismo cuando su hijo Ivan fue diagnosticado, sólo que él no hablaba ni respondía a las palabras y que ella tenía que encontrar sus maneras de conectarse con él. Carina narra cómo aprendió a ayudar a su hijo a realizarse compartiendo con él la curiosidad.

 

Buscar el camino, siempre buscar el camino…

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

¿Cuánto T.O.C. tienes?

¿Cuánto T.O.C. tienes?

El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) es un trastorno de ansiedad, caracterizado por pensamientos intrusivos, recurrentes y persistentes, que producen inquietud, aprensión, temor o preocupación, y conductas repetitivas denominadas compulsiones, dirigidas a reducir la ansiedad asociada. La quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) de la Asociación de Psiquiatría de los Estados Unidos, publicada en el 2013, ubica al TOC y enfermedades relacionadas con él en un capítulo independiente, rompiendo así con la tradición de incluirlo en el capítulo de los trastornos de ansiedad, como lo hacían las ediciones previas del DSM.

Los síntomas y la importancia que implica el TOC pueden presentarse a cualquier edad, pudiendo producir una importante discapacidad. La OMS lo incluye entre las 20 primeras enfermedades discapacitantes, con una prevalencia del 0,8 % en los adultos y del 0,25 % en niños y adolescentes, y entre las 5 enfermedades psiquiátricas más comunes. Diversos estudios científicos demuestran que los pacientes que sufren un TOC tienen una calidad de vida muy baja, ya que esta condición puede ser mental y físicamente agotadora, y en sí misma ser causa de incapacidad laboral temporal o permanente. Las obsesiones comunes incluyen miedo a contaminarse, miedo de que la persona o los demás están en peligro, necesidad de mantener el orden y la exactitud y dudas excesivas. Las compulsiones más comunes que se realizan en respuesta ritualista a estas obsesiones incluyen lavarse las manos, contar, acumular y arreglar cosas. Lo que conlleva a relaciones difíciles de convivencia.

A partir de esta introducción aclaratoria les dejo algo de lectura al respecto que nos lleva a entender más el diagnóstico y la interacción en la edad escolar, y sus dificultades a través de un estudio de caso.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

¿Les vendo un sueño?

¿Les vendo un sueño?

“Si has construido castillos en el aire, tu trabajo no se pierde; ahora coloca las bases debajo de ellos” – George Bernard Shaw

Sigo diciendo que es importante despertar a la realidad, pero esto, ¿debe impedirme soñar?, claro que no, debo aplicar la inteligencia emocional necesaria para soñar, buscar que esos sueños se hagan realidad, y tener el valor de ponerles fecha de caducidad, para que no me lleven la vida, siempre hay otro sueño esperando ocupar su lugar.

Pero no solo debemos tener sueños, debemos también ser vendedores de sueños, los más hermosos posibles, porque muchas veces en los sueños realizados de los otros encontramos la felicidad y la fuerza para perseguir los propios.

Lic. Pedro Roberto Casanova. Director del Programa Piloto Despertar.

El autismo en la escuela, en otro 2 de abril…

El autismo en la escuela, en otro 2 de abril…

Revisando datos en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Los trastornos del espectro autista son cuatro veces más frecuentes en varones que en mujeres. Están considerados trastornos del neurodesarrollo y si bien existen numerosos estudios acerca de esta problemática, lo cierto es que sus causas aún son desconocidas. Lo que puede afirmarse es que están relacionadas con factores biológicos y no a una alteración del vínculo entre la madre y el hijo, como se postulaba años atrás. Las personas con TEA presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos en sus grados de dificultad y áreas afectadas: el lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, (los grados de compromiso, de mayor a menor). Por esto mismo, desde 2013 se habla de “espectro autista” lo que incluye a los antes definidos “trastorno generalizado del desarrollo”, “síndrome de Asperger”, “autismo”, “autismo atípico”, y “síndrome desintegrativo infantil”.

1 de cada 68 niños en el mundo sufre un trastorno del espectro autista, de acuerdo al Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, publicado en 2014. Los casos han aumentado un 700% en las últimas dos décadas: hasta hace siete años se calculaba que afectaba a uno de cada 150 niños, mientras que en la década del 70 era de uno por cada 5.000.

Las escuelas han empezado a abrir sus puertas a la inclusión, pero todo es muy incipiente y las familias sufren muchos rechazos hasta encontrar un lugar donde escolarizar a sus hijos. Nuestro sistema educativo está muy poco preparado para esta inclusión y, ante el desconocimiento, niegan la vacante y expulsan a los niños, con argumentos poco académicos. La Ley 27.043, Ley integral de Autismo, aprobada en diciembre de 2015 por el Congreso Nacional. Está en proceso de reglamentación, pero fuertes pugnas de intereses entre los mismos terapeutas que participan de este proceso, de escuelas terapéuticas que deberían complementarse, retrasan su puesta en marcha.

En la Argentina, existen más de 400 mil personas con condición de TEA, cifra que se desprende de un informe de la Red del Espectro Autista (RedEA) que reúne organizaciones de todo el país. Mientras tanto, la Red Espectro Autista Latinoamérica, (REAL), integrada por investigadores de la Argentina, Chile, Brasil, Uruguay, Venezuela y República Dominicana, en un informe publicado en mayo de 2016, establece que más del 50% de los casos encuestados denuncian problemas para recibir el diagnóstico adecuado, se sienten discriminados y encuentran dificultades económicas para afrontar los tratamientos y acompañantes necesarios para la educación de los niños.

El sistema educativo argentino no está preparado para recibir el caudal de alumnos con condiciones del espectro autista que hoy demandan una matrícula. A nivel formal, los docentes no reciben capacitación necesaria para afrontar esta problemática.

Desde 2008, Argentina adhiere a la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, por lo cual, la educación es un derecho constitucional e inalienable para todos los niños con esa condición. Sin embargo, no es lo que las familias suelen vivir: en una escuela inclusiva, las instalaciones no deben ser muy grandes, la matricula del grado no debe superar los 20 alumnos y, además, hay que tener la suerte de que dicho grado no haya superado el cupo para alumnos integrados. A eso, hay que contar con la predisposición de las autoridades del establecimiento. Es vergonzoso el nivel de prejuicio alrededor de este tema.

Fausto Celave tiene 24 años y es el primer joven con condición autista que asiste a la universidad pública en Argentina. Hasta él, las posibilidades les eran negadas. Las razones son muchas, pero principalmente prevalecía el prejuicio de que no llegarían a lograr su grado académico. Fausto es hoy un técnico electrónico y estudia Diseño Multimedia en la Universidad de la Plata. Todo esto lo logra gracias a un equipo de profesionales que lo acompañan desde siempre y al incondicional apoyo familiar.

El acompañamiento terapéutico es imprescindible en la escolarización y la mayoría de las familias entrevistadas debieron recurrir a recursos de amparos para que las obras sociales y las prepagas le cubrieran la totalidad de los costos.

La inclusión escolar funciona si sus tres sostenes trabajan en común: familia, escuela y profesionales médicos. Debe haber un criterio en común al tratar a un niño con TEA y, principalmente, creer en su recuperación. Aunque un colegio tenga una política inclusiva, si el docente a cargo no trabaja en pos de ello será difícil ver evolución alguna.

A pesar de todo, uno necesita creer que será posible despertar a la realidad y toma fuerzas de los pocos avances reales y persigue todo el resto que queda por lograr.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

 

Normativa: Res. 311/16, Comunicación Conjunta 1/17 y Documento de Apoyo 1/17

Normativa: Res. 311/16, Comunicación Conjunta 1/17 y Documento de Apoyo 1/17

A los fines de dar a conocer lo más reciente en normativa, sean resoluciones, comunicaciones y documentos de apoyo en Argentina y Provincia de Buenos Aires aúno estos en un solo archivo pdf. para mayor comodidad y elección de lectura.

El archivo contiene:

Resolución 311/16 Consejo Federal de Educación de Argentina. Dic/16
Comunicación Conjunta 1/17 Mesa de Inclusión Feb/17
Anexos I a IV Resolución 311/16 CFE Dic/16
Documento de Apoyo 1/17 Feb/17

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

Sí, yo puedo…

Las sociedades a través de la historia, han percibido de diversas maneras a las personas con capacidades diferentes, y según esta percepción han tratado a las mismas. Desde ya también las leyes fueron cambiando según cada sociedad y su evolución, en muchos lugares los poseedores de capacidades diferentes dejaron de ser “enfermos” que “trababan” el quehacer de la ciudadanía, pero aún falta hacer senda, que camino hay.

Larga fue y es la lucha para evitar las limitaciones, para facilitar la accesibilidad a todo tipo de lugares, e incluso para lograr el “respeto” de las personas llamadas “normales” por los sitios y facilidades destinados a los que poseen una capacidad diferente, además de sobre las personas mismas, dado que persisten abusos, negligencias, y maltratos.

Detrás de cada persona con una capacidad diferente hay vetas escondidas que nos enriquecerían mucho, si es que estamos dispuestos a no negarlos, a verlos, a entenderlos, a encontrarlos y no evitarlos, a olvidarnos del “tú, no puedes” del “ellos, no pueden”. A presentir que cada uno/una nos dice, nos transmite, un “Sí, yo puedo”.

Demos comienzo a un año, con convencimiento de todo lo que podemos lograr, de un lado y del otro, siempre hay que buscar un punto de encuentro.

Les dejo un vídeo de los juegos paralímpicos del 2016 en Río de Janeiro que nos muestra sobre este: Sí, yo puedo.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

Docentes que dejan huella…Historias de vida.

Va llegando febrero por Argentina, y aunque me toma atravesando el Atlántico, me gustaría dar una opción de refuerzo a quienes como docentes ya sienten que viene cerca una especie de “sobrecarga” en sus vidas un año más.

En la docencia, suele pasar inadvertida cuanto podemos marcar las vidas de los que en su papel de alumnado nos acompañan, y nada mejor que darnos cuenta no cuán “importantes” somos a nivel soberbio, sino que aunque no lo veamos, dejamos huellas, y estas cuando son positivas, no es que hacen valer la pena de ser de esta profesión en el nivel educativo que sea, simplemente no hay pena posible.

Así espero que nos mentalicemos en buscar estos positivismos gratos, y prepararnos a dejar las mejores huellas posibles, y claro, que también obtengamos lo mismo hermosas huellas en nuestros recuerdos y sentimientos.

Con esta primera entrada en este blog del año, les deseo lo mejor.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

Felices Fiestas 2016-2017: Que sean únicas e inolvidables.

Felices Fiestas 2016-2017: Que sean únicas e inolvidables.

En este Programa nos sentimos comprometidos con cada uno de nuestros lectores del blog, y de todos aquellos que en la vida nos acompañan de una u otra manera, colaborando, o haciendo utilización de nuestro humilde saber sobre las capacidades diferentes y otros temas sociales.

Y queremos entonces, hacerles llegar a vuestros hogares nuestros mejores deseos para una Noche Buena llena de amor y felicidad; al mismo tiempo les deseamos un gran año 2017, con los mejores cambios que puedan tener en sus vidas, y que puedan concretar proyectos, deseos, sueños y poseer toda la prosperidad posible. ¡Muy felices fiestas!

Lic. Pedro Roberto Casanova, y equipo del Programa Piloto Despertar.

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Enfrentar la vida, necesita de sonrisas.

Reflexión Decembrina

Reflexión Decembrina

Váyase a saber por qué al llegar diciembre tenemos esa tentación de evaluar más los meses pasados, o incluso más atrás, como también el ir planificando posibles pasos a seguir.Y a mí también me nace ese costado reflexivo, sopesando muchas cosas personales, pero también el tema que ocupa a este blog, las capacidades diferentes, y el “ser diferente” en sí.

Según la Organización Mundial de la Salud, se habla más de “discapacidades”, dado que nombra y clasifica, deficiencias, limitaciones, y restricciones que sufre un grupo de personas. También aclara que es un fenómeno complejo, y que hay una interacción entre un ser humano y la sociedad que lo contiene, y que se producen muchas tensiones.

Claro que todos podemos vivir algo así sin ser considerados “discapacitados”, como todos carecemos de ciertas capacidades o habilidades podemos vislumbrar  en nuestro entorno cuando se hacen notorias que reacciones producen. Muchas veces viviremos por nuestras “faltas” más de un disgusto con alguien que no carece de dicha habilidad o capacidad, nos harán sentir poco menos que inútil y esto nos pasa en familia, en ámbitos laborales y con amigos. Van desde la “broma”, hasta lo hiriente directamente. Imaginar entonces lo que vive una persona con una capacidad diferente requiere de potenciaciones constantes.

Según la ONU, hay más de 1.000 millones de personas con “discapacidad”, algo así como una de cada siete del planeta, pero, yo le calculo más, dado que hay que tener en cuenta si se miden las discapacidades de “costumbre”, o las que se provocan por guerra, desnutrición, enfermedades nuevas, y violencia humana directa o delictiva. Si a estos cuadros, le sumamos la pobreza, los problemas de acceder a métodos de salud adecuados, la falta de educación, falta de servicios públicos, pues nos damos cuenta que mucho sobre la “discapacidad” que se nombra tiene que ver o depende de la sociedad que contiene a las personas, y no solo al cuerpo en sí de las mismas. Si alguien habla de discapacidad se piensa en alguna cuestión física, corporal, mental, pero mucho también está en los entornos, y en los sistemas estatales y sociales en que se debe vivir con cierta problemática.

Esta situación de que las personas sean discapacitadas sociales, suena mucho a organización de derechos humanos, pero no es necesario llegar a esto, dado que es evidente la tensión individuo sociedad que se produce en las capacidades diferentes, la sociedad escapa a la realidad de que todos seamos incapaces en ciertas cosas, y capaces en otras, y así como somos alabados también solemos ser muy criticados, incluso somos muy críticos con nosotros mismos ante lo que consideramos “fallas” y no son más que limitaciones personales que todos tenemos. Sí, somos diferentes, y sí, tenemos capacidades igualmente diferentes.

Vamos a tener, diría yo, que revisar conceptos sobre normalidad, integración, inclusión, y hacerlo según la sociedad en la que vivamos. Atrevernos a abrir la ventana para ver lo que pasa afuera, y mirar a las personas que viven de otras maneras, observar más, darnos cuenta que con poca distancia de donde vivamos y más si salimos fuera del país, ya no somos tan “integrados” a nada. Hay valores, normas, formas, rutinas, y hasta prejuicios que nos dificultarán integrarnos, si esto se puede producir en dos diferentes barrios de una ciudad, pues mucho más en sociedades más alejadas, tanto que sin querer, y hasta sin tener nada físico, nos sentiremos como “discapacitados” y hasta objeto de burla, con muy poco que hagamos, o no hagamos. También podemos ser discapacitados sociales aparte de nuestra individualidad física.

Y no sé qué es peor, porque una capacidad diferente, puede generar muchas cosas positivas, si se encara la vida con ahínco y fortaleza, hay genios en diferentes campos que lo demuestran, e incluso deportistas que nos maravillan, mucha gente que le fue dada la estimulación necesaria y puso a prueba su propia voluntad para la autonomía que alimentó una autoestima con esfuerzo duro y constante.

Lo social si no está pensado para que entremos sin empujarnos, y sin roces inútiles, todos, con nuestras capacidades y con todas nuestras limitaciones, sin pensar tanto en ganar, sino en bienestar, y calidad de vida, como que no nos sirve de mucho.

En momentos trágicos, o en momentos de encrucijadas, pensar en el bien de la mayoría, sacrificando a una parte si fuera necesario, puede ser tomado como lógico, y hasta se aplicaría lo que se conoce como la Ley de la Doble Ética. Pero, en momentos normales, el bien de la mayoría, se traspasa por la búsqueda del bien de la totalidad – sin dejar a nadie fuera – despertando a la realidad de lo que somos humanamente… pero también a la verdad que siempre podemos ser mejores.

Lic. Pedro Roberto Casanova, Director Programa Piloto Despertar.

Sigamos reflexionando desde la vida misma

Ser diferente, es normal.