Lic. Pedro Roberto Casanova: Familia y Discapacidad. La Orientación Efectiva.

Desde ya que la familia es el grupo básico más importante, por ser el ente socializador primario, y debemos tener en cuenta que cada familia es un modelo abierto, con movimiento propio, con cambio y que se reestructura a sí misma. Y si algo sucede a uno de sus miembros repercute en los demás, produciendo incertidumbres, desequilibrios, y cambios que para ser superados necesitan de un proceso que debe ser dinámico, dado que con el paso del tiempo las situaciones piden nuevas adaptaciones en forma continua.

Es lógico que en la familia se manifieste confusión, desorientación, dudas e inquietudes, con respecto a cómo ayudar a quién sufre de una discapacidad favoreciendo su desarrollo integral, como persona, en la familia y en lo social.

Es necesario tener presente que no hay una única e ideal manera de conocer, de demostrar interés, de alentar, enseñar, convivir, cada persona se relaciona con otra con discapacidad a “su manera”, en “su estilo”. Por ello, es necesario informar, formar y acompañar a la familia en la búsqueda de equiparación de oportunidades para el miembro con discapacidad, se deben generar instancias de reflexión participativa, trabajo cooperativo después, y cogestión luego entre las familias, los equipos de salud y las instituciones educativas. Pero también con todo aquello que tenga que ver con la vida en comunidad.

Existen muy ricas normativas en el plano internacional al respecto, sin embargo, muchos objetivos y metas planteados, no sólo no se han conseguido plenamente, sino que, resulta hasta necesario formular nuevas estrategias y reformular políticas que permitan la equiparación de oportunidades.

Debemos tener presentes ciertas cuestiones:

Cada persona con una capacidad diferente es única. Tienen los mismos derechos a conseguir su realización personal, a su ritmo, manera y herramientas propias. No viven en un mundo aparte, viven en el mismo que nosotros, es el mismo mundo. Que aman, caen, fracasan, sufren, maldicen, y no debemos sobre protegerlos de esto, no podemos impedirles adquirir experiencias y no dejarlos vivir, porque entonces vemos que también ríen, triunfan, se levantan, se sobreponen. Solo ellos saben de lo que son capaces y nos lo pueden decir de una u otra manera. Que debemos procurar que sean independientes en todo lo posible. Que necesitan de la sociedad, de nosotros para aprender, el mundo de por sí es una escuela inmensa. Que debemos ser honestos, sobre ellos, sobre nosotros, es la mejor manera de no aumentar los daños.

Debemos salir al encuentro del otro. Cuando no nos comunicamos con la persona con una capacidad diferente y su familia, para que comprendan la naturaleza y las implicancias de la discapacidad, se produce más dolor y sufrimiento. Pocos queremos aceptar el reto, muchos más prefieren ocultar los resultados de tests, en la jerga médica, las historias clínicas, en rótulos nuevos, y una sabiduría educativa que ya no es tal. Cuanto menos tardemos entre el diagnóstico y la acción, con información, asesoramiento, posibilidades ciertas, y menos rotular, más lograremos despertar a una realidad, adaptarnos y ayudar a adaptarse y procurar la mayor equiparación de oportunidades posibles.

Lic. Pedro Roberto Casanova

Director Programa Piloto Despertar.

Accesible

Familias y Síndrome de Down.

Apoyos y marcos de colaboración.
Down España
Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

“La familia constituye la institución básica en el desarrollo y la educación de sus hijos. A pesar de que las influencias externas son cada vez más numerosas, y de que el papel de la familia se ha visto modificado por los continuos cambios sociales y avances tecnológicos, la familia sigue siendo el primer y principal ámbito de la educación de los niños y jóvenes. Existe una opinión generalizada en la sociedad, compartida también por los profesionales de la educación, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la evolución y desarrollo de los miembros que la componen.
Aunque esto esté aceptado de manera global, se pone cada vez más de manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las propias familias de esa función esencial e insustituible en la educación de los hijos.”…

Una guía de lectura no solo interesante, sino necesaria tanto para padres, familia en general, profesionales y docentes. Dado que marca la más que necesaria adecuación de programas para las familias, según el contexto actual.

La carta de una hermana*

Buenos Aires, 22 de octubre de 1996

¿Cómo empezó todo?

Con la alegría de recibir en la casa una nueva hermanita, para mí, la más linda del mundo.

Tenía seis años y éramos cuatro hermanos. Cuando mamá y papá me dijeron “es diferente”, no entendí lo que eso significaba.

Días después, por boca de otros, escuché la palabra “Síndrome de Down”; si bien tampoco conocía mucho acerca de ello, supe que era grave. Fue agresivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerré mis puertas a todos, menos a Inés.

Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí protegerla de “la gente y del mundo amenazante”.

Me dio mucho miedo que pudiera morirse pero “los viejos” me explicaron mejor la situación: le costaría aprender ciertas cosas, lo haría más lentamente que otros chicos.

Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me achinaba los ojos, y así yo también tenía Síndrome de Down. Sería más fácil estar cerca o mejor aún, “dentro de ella”. La absorbí y caminé delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparecía como dificultad.

Adopté una posición defensiva, todos eran enemigos, tanto de Inés como míos, y yo…su salvadora.

La sentía incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con su destino.

Dejé de lado mis cosas para acompañarla. La dependencia crecía y nuestra relación se limitaba a un cuidado excesivo de parte de las dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo impedía.

Esto sucedió durante muchos años. Hasta que sentí la necesidad de conocer verdaderamente a mi hermana y que ella me mostrara sus necesidades.

Inés también deseaba y desea diferenciarse y ser independiente.

Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas:

Inés está buscando ser feliz (como todo el mundo)

Inés es sencilla y no se cuestiona la complejidad de las cosas.

Es generosa, siempre piensa en los otros, es humilde.

Y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y enriquece.

Cada una está intentando tener su vida.

Lucía

*Los hermanos de personas con discapacidad. Vivencias y apoyos, de Blanca Núñez y Luis Rodríguez. Editorial Lugar. Año 2009. Asociación AMAR www.asociacionamar.org.ar

 

//  Sabido es que una capacidad diferente “marca” no sólo al niño o al adulto, sino también a su familia, a los docentes, a los profesionales y a todo aquél que sepa ver al otro en su entorno, es bueno también darse cuenta, que todo aquello que perturba, que crea un conflicto dentro de uno mismo, puede ser superado con asertividad, pero sobre todo con amor. La lucha real es terminar con los ciclos de ignorancia, generando inquietudes constantes para comprender, y comprendernos. Todo es cuestión de no temer a la realidad y amar con los ojos abiertos la diferencia.

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