Lic. Pedro Roberto Casanova: Impacto de la enfermedad crónica sobre la familia.

Si bien muchos artículos hablan sobre los impactos que reciben los afectados por una enfermedad crónica, entendiendo por esta a un número importante de las mismas, entre las más comunes o conocidas: fibromialgia, epilepsia, autismo, diabetes, paraplejias, y más; pocos artículos hablan sobre cuál es el impacto de la presencia de un enfermo crónico sobre el resto de la familia.

Así como la familia puede afectar en forma positiva o negativa la evolución de la enfermedad, también la enfermedad de uno de sus miembros afecta en forma directa sobre cada una de las esferas de la familia ya sea la física, la afectiva, la económica y/o la social.

Si una familia es un sistema, entonces está formado por diferentes elementos, en los cuales hay que tender al equilibrio, aunque haya períodos de cambio, es necesaria cierta estabilidad.

La presencia entonces de alguien con una enfermedad aguda o crónica puede ser un problema serio tanto en el funcionamiento familiar, como en su composición, puede haber crisis, y afecta muy diferente a cada uno de los miembros de una familia, dependiendo de sus caracteres personales.

La familia debe en forma inevitable encontrar nuevas formas de reorganización, replanteo de expectativas, y adecuación de metas y objetivos.

Hay cambios obligados y otros que son de acompañamiento en muchas actividades, como ser la rutina familiar, hábitos alimenticios, distribución de gastos y actividades laborales y/o sociales.

La distribución del tiempo en cuanto a actividad social, suele determinar disminución o término de interacciones sociales, y esto crea afectaciones físicas y emocionales en los miembros de la familia que se manifiestan en diversas formas, desde el rechazo a la agresión entre los mismos miembros.

Se entiende entonces que esto amenaza la integración familiar como tal, al punto de enfermar a los miembros de la misma, o que se creen numerosos problemas emocionales y psicológicos alternos en cada uno de los mismos según viva la presión que ejerce la presencia de la enfermedad crónica. Así como hay síntomas en los que padecen una enfermedad crónica, también se podrían generar en el resto de los familiares ante las alteraciones, resignaciones o cambio de vida obligada a la que se somete.

Una enfermedad crónica puede sacudir y desestabilizar a una familia entera haciendo aflorar o magnificar los problemas, poniendo a prueba las relaciones de amor existente, y el equilibrio necesario para restaurar en lo posible un sistema plausible de seguir por todos los miembros, por el enfermo y por el que no lo es.

Cuando uno contrae una enfermedad crónica se encuentra como al pie de una montaña inmensa y sin fuerzas, es agobiante el solo pensar en todo lo que hay que escalar, lo sé, pues lo vivo cada día; mas también me obligo a pensar en el resto de los más cercanos a mí y no olvido que de alguna manera los llevo conmigo hacia esa montaña, y me obligo a despertar para recordar que lo más importante es mantener un sistema que no nos enferme a todos, y nos mantenga, en un sentido de vida, y comprensión de las diferentes etapas de la misma.

Al final alguna vieja amiga al morir, me enseñó con sus palabras “veré el mundo con tus ojos”, que si uno quiere siempre puede encontrar un camino mirando a través de los demás, aunque ya no pueda ver para sí mismo.

Intentemos ante una enfermedad crónica entonces, velar por el bien del conjunto y de cada una de sus partes.

Prof. Lic. Pedro Roberto Casanova

Director del Programa Piloto Despertar.

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Lic. Roberto Horacio Casanova: “Familia coadicta: cuando la adicción afecta los vínculos familiares”

La coadicción define a aquella persona o grupo de personas, cuyas relaciones interpersonales rebasan su capacidad para preservar su identidad, sobreinvolucrándose emocionalmente más allá de sus deseos y posibilidades, y que crea un vínculo enfermo con un adicto; es decir, el adicto es la sustancia de elección del coadicto.

Debemos comprender que el vínculo que se crea es de carácter enfermizo y supera en fuerza a todo vínculo previo que pudo haber existido entre padres e hijo, esposo y esposa, hermanos, etcétera. Se observa una fusión de personalidades que empiezan a depender entre si irracionalmente, donde los participantes de este grupo coadicto y codependiente pierden parte de su identidad, evitando una verdad dolorosa.

Respecto a la familia, sabemos que es un grupo en el cual los miembros se vinculan a través de afectos, emociones y obligaciones recíprocas. La codependencia familiar se despliega claramente en los casos que el adicto deja de lado sus responsabilidades, rompe las reglas y normas familiares. La familia recibe de modo frontal el impacto de una adicción, es imposible no observar disfunciones y síntomas en el actuar de una familia cuando un miembro padece una adicción. Sin embargo, esta familia afectada por la adicción o coadicta, generalmente desarrolla un sistema de conductas que sostienen el desarrollo de la enfermedad. Así los integrantes de la familia suelen convertirse en codependientes del adicto, se convierten en cuidadores, rescatadores y perseguidores patológicos. Lo irónico es que sin percibir estos mecanismos enfermizos, terminan convirtiéndose en víctimas ellos mismos. Entonces se suele observar a padres que rescatan a sus hijos todo el tiempo en su adicción, buscándolos una y otra vez a altas horas de la noche. A su vez, se tolera todo y no se lo sanciona por sus faltas, haciéndose cargo de sus responsabilidades familiares en vez de remarcar sus obligaciones incumplidas. Para luego estos padres quizás enfadarse por las actitudes que  “han debido” realizar, sintiéndose usados, con lástima de sí mismos, víctimas de malestar y culpa.

La adicción no es entonces solo de quién consume sustancias o realiza alguna actividad adictiva, existe detrás un grupo coadicto que se sobreinvolucra emocionalmente, creándose así un vínculo enfermizo con el adicto, con síntomas de invalidez psicológica, afectivos, cognitivos y físicos. Se crea así un cuadro de situación donde los miembros quedan entrampados, donde no se hablan las verdades, donde se miente, se oculta, se manipula. Situación en la cual los miembros coadictos no pueden percibir que sus comportamientos alimentan la inmadurez y la incapacidad del adicto para valerse por sí mismo, para tomar decisiones y fijarse metas. Es sumamente urgente por parte de los profesionales de la salud mental y de las autoridades competentes, reconocer, prevenir y atender estas cuestiones. Debemos entender que la enfermedad en sí  no es la cocaína, la marihuana, el juego, el internet, la comida, etcétera. Todo esto es síntoma, la consecuencia, la punta del iceberg. La enfermedad se encuentra en lo profundo del sujeto, en su historia vital, en sus vínculos familiares y sociales fallidos – disfuncionales, que lo han llevado a elegir a la adicción como modo para anestesiar su sufrimiento psicológico. 

Lic. en Psicología. Roberto Horacio Casanova.

Fuente de publicación: http://menteca.com/2015/04/06/familia-coadicta-cuando-la-adiccion-afecta-los-vinculos-familiares/

Y serás padre…

Para saber que eres padre, no necesitas ver una prueba de embarazo, ni una ecografía, no es un análisis de laboratorio lo que te dirá que ya eres padre. Lo sabrás cuando sucedan cosas en tu vida, que te lleven a comprender que tienes un nuevo papel en ella.

Comenzará cuando sientas la felicidad de sentir en tus brazos ese pequeño retoño que te asegura que ya no podrás morir, porque tienes una continuidad en la vida, cuando sientas ese latido contra tu pecho, y sepas que has dado vida, desde tu vida.

Te enterarás más profundamente de esto, cuando ya no puedas dormir de noche tan tranquilo como antes, porque un llanto en la madrugada te hará saltar el corazón y salir presuroso a ver qué le sucede a tu retoño, tendrás ojeras perfectas, pero volverás con satisfacción a la cama un rato más cuando te asegures que todo está en calma y bien.

Serás padre cuando tú también tomes el cochecito de paseo, hables como tonto, y hasta le digas cosas que no puede entender, pero es que estarás apresurado para contarle sobre la vida, sobre lo que debe cuidarse, sobre lo importante que es para ti, para su madre, y sin querer le irás aplicando toda una filosofía de vida; mas él también te enseñará, cuando desde tu lado veas su asombro por las pequeñas cosas que descubre y que tú ya no miras siquiera, y entenderás que te muestra el mundo al cual has ayudado a que venga a entregarte la renovación del asombro por reconocerlo.

Sabrás que eres padre, cuando corras por la medicina, por su fiebre, al llevar nota precisa de sus vacunas, cuando tocan, cuantas van; cuando el silencio te asuste y te acerques a su cuna para controlar su respiración, y suspirarás de alivio, cuando la verifiques, y hasta reirás por sus posiciones locas para dormir, tal cual lo haces tú mismo cada noche. Y qué decir de cuando sus labios digan por primera vez Papá, o cuando ría como loco al lanzarlo por los aires, con esa risa nerviosa, pero que cuando dejes de hacerlo pataleará para que lo vuelvas a lanzar a su peligrosa hazaña de volar unos centímetros por el espacio, sabiendo que tus manos seguras, estarán allí para sostenerlo.

Y un día dará los primeros pasos y tendrás todo el orgullo, tu hijo va camino ya a querer buscar su destino, apenas comienza, pero allí va. Y luego correrás tras la bicicleta para que no se caiga y lastime, pero aún con un nudo en la garganta no dejarás de gritarle, pedalea, hijo pedalea…quieres, deseas que aprenda a ser fuerte, que nada lo rinda, que pueda comenzar un camino que lo lleve más allá de todo horizonte.

Y vaya orgullo cuando de tu mano ingrese a la escuela por primera vez, cuando te hagas el fuerte y el que no pasa nada, cuando lo veas casi llorando a pesar de tantas cosas que le has dicho para que vea ese momento como maravilloso, y partas como si nada, pero dentro tuyo tu alma llore a pañuelo suelto, pero sabes que debe aprender a compartir la vida. Y cuanta veces a partir de entonces te muestre sus garabatos, le dirás maravillas como si fuera un gran pintor en ciernes, y sentirás la felicidad cuando te abrace como agradeciendo tus elogios, y la confianza que le des, sea a la vez tu fortaleza para seguir existiendo.

Y tendrás que tener tiempo, mucho, y tendrás que encontrarlo, porque él necesita de ti, para todo, para ir al circo, volar una cometa, o jugar a la radio, o guerras de soldaditos de juguete, o quizá hacer navegar el gran barco del temible Pirata, venido a barquito de papel en aguas turbulentas de cubeta; y hay tanto para escuchar, y tanto para caminar con su manita en tu mano, que sí, necesitarás mucho tiempo para dedicarlo a la vida.

Y escribirás cartas a Santa, a los Reyes, y tendrás que esperar que duerma para alimentar la magia. Y también le enseñarás a rezar, para que sepa obtener más fortaleza en el mañana cuando las cosas no le vayan tan bien. Estarás a su lado, allí de una u otra manera lo estarás, cuando sea adolescente, tratando de prever las cosas, de llegar a tiempo con un consejo adecuado, de hacerle saber que tú también puedes ayudarlo en esos cambios y cosas nuevas que le suceden, que aún sigues allí.

Y lo verás avanzar y un día partir con sus amigos diciéndote luego Papá porque me están esperando, y de pronto te estremecerás, porque el día que parecía tan lejano, ha llegado, y aunque sientas que es la vida, que para eso fue todo, que la independencia era lo que querías para él, sentirás el precio de ver su despegue hacia su propia vida. De pronto te sentirás con años encima. Mas seguirás estando allí, entre lejos y cerca, mostrándote siempre para que sepa que nunca estará solo, buscando la forma y las excusas para enterarte de cómo está, cómo le va con sus estudios, con su trabajo, con sus deseos, con el amor, con la vida, y cada tanto como al pasar dejarás deslizar tu mano sobre su cabello, en una caricia rápida, casi como una broma, en un gesto protector.

Y un día partirá para armar su vida, quizás más lejos de lo que pensabas, solo o ya con alguien, y entonces el teléfono o la Internet, serán la forma para saber más sobre tanto que quieres enterarte, pero callas preguntar, respetando silencios, porque para esto fueron tantos años dados para que pueda ser, hacer, vivir y decidir.

Y entonces ya siendo padre, reconociéndote como tal, entenderás que nadie te enseña a serlo, que no hay libro mágico, ni especialista, ni programa de televisión, que haya podido enseñarte lo que estaba dentro tuyo y tenías que descubrir, y entonces también tendrás felicidad a pesar de que aún tengas nostalgias cuando veas sus primeros zapatitos que guardas en el armario en una caja, porque tuviste la más maravillosa experiencia que se pueda tener, sí, has sido, eres… padre.

© Prof.Lic. Pedro Roberto Casanova.

Padre

La esquizofrenia y la familia: de la incertidumbre a la esperanza.

El término esquizofrenia apenas tiene un siglo de existencia pero la enfermedad es tan vieja como la humanidad.

FEAFES. Confederación española de agrupaciones de familiares y enfermos mentales

Asesores Científicos
 José Cabrera Forneiro
Doctor en Medicina. Psiquiatra. Médico Forense.
Consultor de la Federación Mundial de Salud Mental.
Asesor de FEAFES. Madrid.
Alfonso Rodríguez Martínez
Doctor en Medicina. Psiquiatra.
IMPU. Barcelona

La importancia de informar sobre la discapacidad a los hermanos

Enviado por Autismo Diario on 14 septiembre, 2013.

Cuando hablamos de discapacidad, generalmente, solemos hacerlo en torno a las necesidades de la persona que la posee. La mayoría de las veces esta situación se traduce en un apoyo a la familia con un foco más estricto sobre los padres. Y en todo esto la pregunta que surge es ¿Qué pasa con los hermanos?

No cabe duda que los padres se preocupan por ellos y los aman tanto como al hijo con discapacidad. Pero a veces tienen tantas presiones y preocupaciones que atender para lograr cubrir todas las necesidades del hijo con discapacidad, que sin querer, se van postergando las necesidades de los hermanos, que a diferencia de lo que se suele pensar, no siempre cuentan con suficientes recursos para enfrentar la situación que atraviesan. Las eternas peleas y trámites con la obra social, los llamados sin respuesta; las idas y vueltas a las terapias, escuelas, centros o el mismo tratamiento domiciliario, hacen que poco a poco todo se centre en el hijo con discapacidad y que, a veces, quede poco tiempo para atender a los hermanos.

Las necesidades de los hermanos son muchas y es importante poder atenderlas todas. Pero para empezar por una, existe una necesidad que ineludiblemente se presenta en todos los hermanos, y es la necesidad de INFORMACIÓN.

A veces, en la consulta o en los talleres para hermanos les preguntamos a los chicos si saben qué es lo que le pasa o qué tiene su hermano, y en general no saben responder (sobre todo los más chicos), o suelen decirnos el nombre de la discapacidad sin comprender realmente lo que significa.

Los niños y púberes, al igual que los adultos, tienen dudas, preocupaciones y también se preguntan el por qué de lo que ocurre… ¿Por qué paso esto? ¿Por qué a mi hermano? ¿Por qué no a mí?

En algunas oportunidades los padres nos cuentan que prefieren no brindar cierta información, para intentar “proteger” a sus hijos. La práctica nos ha enseñado, que los hermanos que carecen de información quedan, muchas veces, desamparados, y en muchos casos por su necesidad de buscar explicaciones, terminan ellos mismos atribuyendo causas o posibles consecuencias que muy lejos están de la realidad.

Ante la ausencia de información, frecuentemente escuchamos en nuestros talleres o consultas, ciertas fantasías de boca de los niños, como ser:

*Fantasías de curaciones mágicas.

*Creer q pueden “contagiarse” la discapacidad de su hermano.

*Fantasías de muerte del hermano.

*Creer que su hermano por portarse mal, fue “castigado” por sus padres y “quedó así”.

*Y hasta creer que ellos fueron los causantes de la discapacidad.

Por estas razones, para los hermanos, el hecho de saber qué es lo que tiene su hermano, los fortalece, no solo para evitar estas fantasías equívocas, sino también los ayuda a adaptarse a su realidad y los posiciona en forma adecuada para enfrentar las preguntas de los demás; como compañeros de colegio, amigos, vecinos, etc. Asimismo, en una era en donde cualquier información es accesible mediante un click, debemos ser más cuidadosos que nunca y anticiparnos a sus búsquedas de respuestas mediante internet u otros medios impersonales que suelen no ser los más adecuados para conocer sobre la discapacidad de su hermano.

Así cómo es sumamente importante brindarles información, es fundamental que ésta sea acorde a la edad de cada uno de los hermanos. Es por esto, que a medida que van creciendo, debemos ir actualizando esta información, estar atentos y abiertos a las nuevas preguntas que van a ir surgiendo. Si los padres no disipan estas dudas, es probable que ellos las busquen tarde o temprano por otro lado.

Muchos padres nos preguntan en las consultas: ¿Cuándo es el momento? ¿Cómo le explico? ¿Saco el tema aunque no me lo pregunten? Nuestra sugerencia es en primer lugar, responder siempre cuando el niño pregunta. Escuchar bien la duda, estar atentos y preparados para escucharla y responderla. Luego chequear sus rostros y asegurarnos haber respondido a su inquietud y ante la duda preguntarles: ¿Respondí a tu pregunta? Así, si por ejemplo la inquietud es: “¿Cómo se llama lo que tiene mi hermano?”, ser claros y precisos, darle el nombre y chequear si quieren más información con un: ¿Sabes lo que quiere decir “TGD”? O más directo aún: ¿Querés que te explique lo que quiere decir? Si la respuesta es “no”, es aconsejable respetar los tiempos de los hermanos, de la misma forma que los padres necesitan también sus tiempos para enfrentar un diagnóstico, o la situación en general. Con los hermanos pasa exactamente lo mismo. Poco a poco continuaran preguntando, posiblemente al día o semana siguiente. Tampoco se aconseja atosigarlos con información excesiva, justamente porque quizás no estén tan preparados para recibirla toda de golpe. Respetemos sus tiempos, respetemos sus preguntas y sus respuestas.
También en algunos casos hay hermanos que no preguntan nunca nada. Muchas veces, esto suele pasar con algunos hermanos mayores, que en su afán de “no querer molestar a mama y papá con sus preguntas” callan, observan y se sobreadaptan a todo. Con estos hermanos en particular aconsejamos buscar el acercamiento desde los adultos y preguntarles de a poco.
Algunos ejemplos para utilizar (según cada estilo de comunicación familiar) con estos niños:

1) “¿Vos sabes que tu hermano tiene algunas dificultades como (…) que nosotros no tenemos (aunque tenemos otras)”. Esperar su respuesta y continuar de acuerdo a como continúa el eje de la charla.
2) “¿Vos sabes cómo se llama lo que tiene tu hermano? ¿Querés que te cuente?
3) “¿Alguna vez escuchaste hablar de “autismo”, “hipoacusia”?, etc. Éste suele ser un buen punto de comienzo, porque se empieza a hablar desde lo general a lo particular.
4) Quiero hablar con vos sobre tu hermano… ¿viste que a veces no nos entiende cuando le hablamos?… etc.

Si no quieren hablar del tema, se aconseja explicarles que cuando quieran y puedan hablar de este tema u otro, los papás estarán disponibles. Remarcarles la importancia de hablar de estas cuestiones sea con ellos o con algún profesional que los pueda ayudar. Tanto en chicos que preguntan cómo en chicos que no, siempre es bueno recordarles esto último.

En conclusión, lo que estaremos haciendo al brindarles información es fomentar el entendimiento y el saber, para en consecuencia poder ofrecerles seguridad.
Darles información sobre la discapacidad de su hermano, es otro modo, quizás no tan obvio ni espontáneo, de acompañarlos, apoyarlos y fortalecer su autoestima.

 Sobre las autoras:

Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard

Programa FADI

Sibshops® Argentina.

www.programafadi.com.ar

Twitter: @ProgramaFadi

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Bibliografía consultada:

  1. – Harris, Sandra. “Hermanos de niños autistas”. Editorial Alfaomega, 2003.
  2. – Núñez, Blanca. “Familia y Discapacidad: de la vida cotidiana a la teoría” – 1ª ed. 1a reimp. – Buenos Aires: Lugar Editorial, 2008.
  3. – Núñez, Blanca; Rodríguez, Luis Alberto. “Los hermanos de personas con discapacidad”

La actuación docente, ante la familia y los adolescentes con capacidades diferentes.

La tarea docente de por sí, es intentar desarrollar las capacidades intelectuales, y físicas para que el adolescente logre una mejor inserción social, y ésta tarea es en general ardua en cualquier escuela secundaria común, pero tiene aristas especiales cuando en la institución hay adolescentes con capacidades diferentes y por ende familias de los mismos participando de la comunidad educativa que se conforma.

Aquí la figura del profesor/a, va tomando colores diferentes según las expectativas de los padres y el entorno familiar. Habrá quienes verán en el docente una especie de “sanador”, se aferran a la esperanza que el profesional docente logrará una suerte de magia y provocará el saneamiento de la discapacidad. Otros querrán transmitir sus responsabilidades propias a los docentes, porque no pueden sostenerse ante sensaciones de culpabilidad, y entonces necesitan “quien pueda” hacer lo que corresponda. Y en ocasiones incluso el docente será el elegido para orientar a toda la familia en cuanto a la educación que debe seguir el adolescente y en cierto modo tapando realidades que son incambiables.

En definitiva, el profesor, no se encuentra tan solo con un adolescente sino con sus padres y su familia, que no debemos olvidar también han “sufrido” una cantidad de procesos que sobrellevan más o menos, según su historia.

De este modo es digamos obligatorio que el docente tenga en claro su rol, sus límites y sus posibilidades.

Deberá entender que será muchas veces depositario de expectativas y fantasías, sobre el progreso de un hijo, hermano, nieto. Y que más de una vez buscarán contención en el docente multiplicando la tarea.

Por ello si bien se debe escuchar, mediar, atender, tampoco se puede actuar como si se conociese el supuesto saber perfecto, pues nadie por sí solo, puede responderlo todo, si no se hace así, será objeto de una idealización, lógicamente negativa. Nunca un docente podrá suplantar a los padres y menos en lo normativo-familiar.

Se puede procurar que se entiendan determinados sucesos formativos, educativos mostrar todo lo que puede el adolescente realizar, pero no por esto dejar transparentar siquiera, una panacea de ningún tipo. Dejar creer que hay métodos educativos que pueden “curar” ciertas cuestiones,  puede llevar a una falla moral y ética en el tratamiento con el ámbito familiar del alumno y con éste mismo.

Ocupar el lugar docente y ningún otro, correspondiente a los padres, familiares o profesionales médicos, hará que se pueda encarar mejor la tarea educativa y apreciar con mayor certeza la forma adecuada de encontrar caminos educativos, y hacerse preguntas sobre este tema sin dispersarse.

Quizás la mejor colaboración que se pueda hacer es ayudar a la familia a lograr la aceptación de la persona con capacidad diferente, a dejar de lado culpas, y negaciones y observar la vida como una oportunidad diferente de encararla, pero con futuro cierto. Y en un paso más allá, dejar en claro que juntos, un docente, los padres, familia, y el adolescente pueden crear un sistema colaborativo que los aúne en la procura de la mejor calidad de vida posible.

Web Master, Programa Piloto Despertar.