TGD, Autismo: Ley Nacional 27.043, Ley Provincial 14.191su Modificatoria Ley 14.651 y Reglamentación Decreto N° 375

TGD, Autismo: Ley Nacional 27.043, Ley Provincial 14.191su Modificatoria Ley 14.651 y Reglamentación Decreto N° 375

Un poco de Normativa, para tener en cuenta en la Argentina.

Lic. Pedro Roberto Casanova

Ley Nacional N° 27.043/2014

Ley Provincial N° 14.191/2010, incluye las modificatorias por Ley N° 14.651/2014

Decreto Provincial N° 375/2015 Reglamentación Ley 14.191 y modificatoria Ley 14651.

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Cuando la docencia se asume y suma ante el TEA y el TGD.

Cuando la docencia se asume y suma ante el TEA y el TGD.

Cuando todos los docentes asuman que sus alumnos tienen diversidad, y por lo tanto distintas características en sus aprendizajes, cambiarán sus metodologías en el aula para poder afrontarlos.

Muchos docentes, todavía no creen que los alumnos con autismo posean capacidades diferentes, y por lo tanto piensen, sientan y aprendan en una forma particular. Y como no lo creen, no se informan, se niegan a enfrentar el reto de cambiar años y años de pedagogía, y por lo tanto no aplican cambios que permitan la inclusión real.

Sé que es complicado, sé que romper esquemas de formación recibidos, y muchas deficiencias en su formación como docentes es costoso, pero, la docencia es enfrentar no solo las formas de enseñanza sino también no dejar de aprender nunca, ningún profesional debe negarse a aplicar nuevas técnicas, ni adecuarse a las necesidades de sus alumnos. La realidad no es única hay muchas realidades, hay que adaptarse continuamente y aprender a ver las nuevas.

En el tema autismo, ante la incidencia de los últimos años en las aulas el profesorado muestra una incredulidad en cuanto a la simple idea que el pensamiento visual es la forma de aprendizaje de los que poseen autismo. Y es producto de que la enseñanza tradicional se basa en la lectoescritura y el lenguaje oral en un estilo homogéneo para un alumnado que también se cree de la misma forma. Y aun cuando llega una era audiovisual que muestra un alumnado propenso a este tipo de aprendizaje o que pertenece al grupo autista, hay una tradición que impulsa más que la renovación.

Los alumnos con TEA, o TGD, necesitan ciertos elementos, agendas visuales; guiones sociales con pictogramas y claves visuales (Para ayudar a socializar, y ante problemas de conductas); Guiones sociales y pictogramas para trabajar las salidas educativas, y actividades y claro una comunicación fluida con los padres, por supuesto todo esto solicita para su cumplimiento el uso de materiales adaptados para acceder al currículo.

Esto significa desde ya, tener materiales específicos y adaptaciones técnicas y una metodología adecuada. Es todo un aprendizaje, y es toda una adaptación, pero en definitiva es un trabajo de organización, al final somos una sociedad visual, no es más que ampliar su uso.

Si una unidad educativa tiene entre su alumnado situaciones de TEA/TGD, debe contar con textos, poemas, canciones todo adaptado con pictogramas. También existe software específico, maquetas y mapas con relieve, y las pantallas táctiles son de gran ayuda. Señalizar los espacios y elementos con pictogramas también es una buena medida que incluso ayuda al resto de las personas, repito que somos una sociedad visual. Pareciera que esto es de alto costo, pero no todo es así, varios elementos como el software, señalización, o incluso textos con pictogramas pueden ser obtenidos en la red.

Entonces es posible, tal vez en forma más lenta en un lugar y más rápida en otro, pero si existe motivación, todo se puede, y se podrá terminar con una práctica odiosa en tantos lugares como es la de evitar la matriculación de este alumnado considerado como problemático, es dedicar algo de tiempo, voluntad, atreverse a usar diferentes sistemas de comunicación, lenguaje oral, comunicación bimodal, signos y pictogramas, y entonces todos podrán despertar al aprendizaje y aceptar la realidad bajo reglas de participación e inclusión verdadera.

Lic. Pedro Roberto Casanova.

Para Seguir aprendiendo, les dejo la visión del autismo desde expertos en salud mental.

Ángel Rivière: Hablando desde el Autismo…

En sus escritos Ángel Rivière, nos propone muchos pensamientos que tendría una persona con TEA y que le gustaría expresar, y que deberíamos saber:

“No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.”

“Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.”

“No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.”

“Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea más predecible de lo que tú requieres. Tenemos, que negociar mis rituales para convivir.”

“Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.”

“Como otros niños y adultos también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.”

“No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.”

“Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme”

“No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.”

“Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Pues tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.”

“Las otras personas son complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.”

“Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.”

“No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a os que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más, lo que compartimos que lo que nos separa.”

“No tienes que cambiar completamente tu vida por el  hecho de vivir con una persona autista. A mí me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.”

“Acéptame como soy no condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga cura.”

Ángel Rivière (psicólogo y científico cognitivo español, referente de la temática autística a nivel mundial)

ILA

Guía Integración TEA en Primaria.

(en el aula, se encuentra)…”el colectivo de alumnos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), con peculiaridades que es preciso conocer y tener en cuenta para llevar a cabo una intervención acertada y eficiente. Puesto que en la escuela se desarrolla una parte importante de la vida de los niños; para favorecer la evolución personal y social del alumnado es preciso que la intervención psicoeducativa ofrezca respuestas a las necesidades individuales aportando el apoyo necesario en la instrucción académica y favoreciendo, también, la integración en su grupo de iguales.”…

AUTORA.
Mª del Mar Gallego Matellán
ILUSTRACIONES.
Estela Quirós. Surma Visión
COLABORARON EN ESTA GUÍA.
Ricardo Canal Bedia
Blanca Esteban Manjón
Isabel Guerra Juanes
José Miguel Toribio Guzmán
Dolmen Multimedia S.L.
EDITA.
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad – INICO

Universidad de Salamanca (2012)

Docentes frente a los Trastornos del Espectro Autista

Cada año más niños (y adolescentes diagnosticados tardíamente), afectados por un TEA, llegan a las aulas, y esto va generando incertidumbre en la docencia, porque no han sido preparados para muchas de la eventualidades que se van presentando. Desde ya en un post, no podré bajo ninguna forma indicar todas las características posibles, pero al menos podemos realizar, digamos, una pequeña introducción.

Lo primero es recordar que los TEA son muy variables de un individuo a otro, si el docente ya tuvo contacto con algún caso, tiene más idea, pero igualmente no todos son iguales y por lo tanto uno se tiene que adaptar al contexto que se va presentando en cada caso en concreto. Lo que da réditos en uno no lo hace en otro, por lo tanto la conversación constante con los padres nos da información para intentar nuevas formas.

Otra cosa a recordar es que los comportamientos considerados negativos de parte de estos alumnos, pueden ser una forma de expresión, una forma de queja, de pedir ayuda para salir de algo que los hace sentir mal, que lo presiona, que no comprende, y por lo tanto necesita de una acción y/o una respuesta. No se “porta mal” porque sí, como todos tiene un motivo, y sería bueno tomar nota de en qué circunstancias previas sucede el hecho, ¿qué personas lo rodeaban?, ¿Es bajo una hora del día en especial? ¿Qué sucedía a su alrededor?, esto nos puede dar claves para ir previniendo hechos y evitando reacciones. Portarse “mal o bien” es una comunicación en sí, algo nos lleva a la reacción de sentirnos molestos o relajados, y a su manera es una forma de lenguaje en los TEA.

Evidente que un docente debe adaptarse y adaptar su enseñanza a una forma de aprendizaje particular, pero como en cualquier otro alumno hay que saber encontrar potencialidades, y cualidades que siempre están allí. Para ello, hay que organizarse, las cosas se hacen paso a paso, en secuencia, bajo instrucciones muy claras y precisas, una de las cuestiones de los TEA que hay que asimilar es que no comprenden los dobles giros del lenguaje, o las cuestiones “surrealistas”, manejan un pensamiento concreto, pero también puede que lo que ayer lo entendía, hoy no, así que el lenguaje siempre simple, claro y concreto. Para esto la imagen es de gran ayuda, mostrar una imagen o fotografía de cómo se quiere el proyecto terminado por ejemplo ahorra muchos esfuerzos, y facilita comprensión.

No suelen prestar atención si uno habla en “general” a la clase, lo hacen más fácilmente cuando se los trata en forma individual, es decir en primera persona, porque es muy probable que no capte que los que se les dice a “todos”, sea también para sí. Y sí, tal vez sea necesario repetir información, para asegurarse.

Esa necesidad de lo concreto nos tiene que hacer cambiar algunas formas de dirigirnos, no le damos a elegir en una amplia gama de cosas, ni generalizamos, es “¿quieres esto o lo otro”, porque el “¿Qué quieres?, lo suele colocar en un conflicto” y entonces las opciones deben ser muy pocas. Las rutinas los ayudan, y el darle avisos con antelación de lo que viene también lo hace. Carecen de mucha flexibilidad, de paciencia y son poco adaptativos, no se llevan bien con los cambios, o las cuestiones sorpresivas, por lo tanto deben ser preparados y avisados, para evitar crisis, dado que caen en ansiedades y rabietas ante esto.

Necesitan paciencia, delicadeza en el trato, comprensión de sus tiempos, utilización de lo visual, figuras, imágenes, fotografías, herramientas vistosas para mantenerse concentrados. Y por qué no la utilización de la tecnología, un ordenador o pc, una Tablet, un Celular, pueden ser de gran ayuda, no olvidemos que existen app y programas para TEA.

Estos son solo aspectos generales, vuelvo a repetir que cada caso debe ser encarado en su contexto y en sus variables. Pero aprender más, leyendo más sobre el autismo en los artículos que existen en este blog, o en muchos lugares de la Net, o en muchos libros y artículos sobre el tema, nos puede orientar, nos puede despertar la creatividad como docentes y definir la realidad hacia lo positivo.

Lic. Pedro Roberto Casanova

Les dejo como lectura una conferencia de Ángel Rivière Gómez (Madrid, 16 de junio de 1949-12 de abril de 2000) fue un psicólogo y científico cognitivo español, especialista en niños con trastorno autista, un clásico si los hay, pero que nunca viene mal releer.

autismo

Mutaciones en los genes de los TEA

UniDiversidad. El Blog de José R. Alonso http://jralonso.es/

La Genética no es fácil de explicar si no se tienen unos fundamentos de Biología pero hay resultados recientes sobre Genética de los TEA muy importantes y voy a intentar explicarlo de la forma más sencilla que pueda.
Todas nuestras células usan el ADN como material hereditario y como libro de instrucciones para hacer otra célula, un cerebro o un cuerpo humano completo. El ADN está formado por dos largas hileras de nucleótidos (adenina, guanina, citosina y timina) formando dobles hélices. La cadena de nucleótidos sería como un montón de palabras seguidas pero escritas con solo cuatro letras (AGCT). image008Todas esas largas cadenas de ADN (ATTACGTTGC…) se pueden dividir en genes por un lado y secuencias regulatorias de los genes, por otro, formando en conjunto el genoma. Los genes serían los trozos que tienen información para producir una proteína y las secuencias regulatorias, aunque están formadas por la misma cadena de letras TGGACAGCTGA…, por lugares que sirven de moduladores, y controlan cuando se sintetiza una proteína, cuando se hace con más rapidez  etc. A su vez, cada gen tiene dos tipos de secuencias, exones, que son las secuencias que codifican proteínas y los intrones que son segmentos intermedios entre los exones y son recortados y eliminados y no codifican secuencias de proteínas. Los exones son muy importantes pero todo lo demás también juega un papel. El conjunto de los exones se denomina exoma.

Mutations_chartUna mutación puede ser de distintos tipos pero la más fácil de entender es que en esa hilera de nucleótidos una de esas cuatro letras se cambie por otra. Sería como una errata en un texto. Puede que la errata ni se note, que cambie el sentido de la palabra (modifique la proteína) o que incluso la proteína deje de hacerse. Las mutaciones pueden ser heredadas (el padre o la madre ha transmitido la mutación a su hijo) o de novo (las que aparecen en el hijo pero no las tiene ninguno de los padres).

El exoma del genoma humano está formado por unos 180.000 exones que constituyen aproximadamente el 1% del genoma total. Aunque sea un porcentaje tan pequeño, las mutaciones que tienen lugar en el exoma tienen una probabilidad mucho mayor de expresarse (poderse detectar en el cuerpo) que las de cualquier otra zona. Se calcula que el exoma contiene el 85% de las mutaciones que son capaces de generar una enfermedad o un trastorno. Secuenciar el exoma (leer todos sus nucleótidos, esas larguísimas cadenas) ha sido una estrategia eficaz para determinar la base genética de decenas de enfermedades hereditarias y para identificar mutaciones de novo implicadas en trastornos del desarrollo como la esquizofrenia, la discapacidad intelectual, la epilepsia o los TEA. El problema es que los datos del exoma son confusos y difíciles de interpretar pero un estudio publicado en diciembre de 2012 en la revista Cell por Michaelson y colaboradores ha encontrado datos muy reveladores. Los investigadores han analizado los exomas de  diez parejas de gemelos idénticos donde los dos tienen TEA y de sus padres.

Los aspectos más importantes de este estudio son:

  1. El número de mutaciones  en el exoma es alto. Antes se pensaba que una mutación de novo en una parte codificante de un gen que estropease la proteína era probablemente la causa de la enfermedad de un paciente y era algo rarísimo. Se calcula que cada persona tiene de 3 a 5 mutaciones de novo en su exoma.
  2. Una persona tiene de 42 a 75 mutaciones en el genoma completo. La gran variabilidad, casi el doble de unos a otros, se debe sobre todo a la diferente edad de los padres.michaelson2012
  3. La probabilidad de sufrir una mutación en un punto determinado del genoma no es uniforme mientras que antes se creía que era un proceso básicamente aleatorio. Hay zonas que muestran muchas más mutaciones y denominamos hipermutables. Algunas zonas del ADN tienen una probabilidad de presentar mutaciones 100 veces mayor que otras. Esas zonas se llaman puntos calientes o “hot spots”.
  4. Los factores que determinan la probabilidad de una mutación son intrínsecos (estructura de la cadena de  ADN y la cromatina en una zona determinada) o extrínsecos (edad de los progenitores).
  5. Entre los factores intrínsecos que están relacionados con esas regiones ricas en mutaciones están:
    • el contenido en grupos G-C
    • la sensibilidad a las ADNasas
    • el nivel de recombinación
    • la estructura de nucleosomas de la región
    • el número de repeticiones de tripletes de nucleótidos (TGCTGCTGCTGC…)
  6. Se pensaba que las secuencias más conservadas en la evolución no podían tener mutaciones pero se ha visto que algunas regiones muy conservadas tienen índices de mutación altos o muy altos.
  7. Comprobando en la base de datos OMIM que estudia genes y enfermedades, muchos de los genes implicados en trastornos tienden a tener altos niveles de mutabilidad.
  8. Los genes que se expresan en el cerebro tienen una mutabilidad más alta que los genes que no se expresan allí.121220143516
  9. En algunas personas se encuentran acúmulos muy densos de mutaciones. La hipermutabilidad es una característica típica de los genes involucrados en el TEA y en otras enfermedades. Si ordenamos los genes por su índice de mutabilidad, algunos de los genes implicados en autismo como NRXN1AUTS2GABRB3SHANK2 yKCNMA1 tienen al menos un exón entre el 20% más alto en los niveles de mutabilidad (top 20%).
  10. Los genes implicados en los TEA están en zonas de alta mutabilidad.

En conclusión, todo parece indicar un papel clave de las mutaciones de novo en los trastornos del desarrollo del sistema nervioso, y en particular en los TEA.

Para leer más:

  • Michaelson JJ, Shi Y, Gujral M, Zheng H, Malhotra D, Jin X, Jian M, Liu G, Greer D, Bhandari A, Wu W, Corominas R, Peoples A, Koren A, Gore A, Kang S, Lin GN, Estabillo J, Gadomski T, Singh B, Zhang K, Akshoomoff N, Corsello C, McCarroll S, Iakoucheva LM, Li Y, Wang J, Sebat J. (2012) Whole-genome sequencing in autism identifies hot spots for de novo germline mutation. Cell 151(7): 1431-1442.
  • Ponting CP. (2012) Loaded dice for human genome mutation. Cell 151(7):1399-1400.