El Circo de la Mariposa

de Nick Vujicic.

Anuncios

A los Padres y Madres de un hijo sin Autismo

Fuente:

Autismo Diario on 4 abril, 2013, por Marta, la mamá de Helena

Siempre he pensado que los hijos nacen en el corazón, en el cerebro y en el vientre de las mamás y el amor que sientes por ellos se ve influenciado por lo que ocurre en esos tres lugares de tu cuerpo. Desde el momento en que vamos a tener un hijo todas las madres nos enfrentamos a este hecho con un miedo inmenso provocado por la incertidumbre del futuro pero para contrarrestarlo tenemos muchas veces el amor con que lo buscamos, la experiencia de vida y esa esperanza que nos da el saber que a lo largo de la historia las mujeres hemos estado programadas para ser madres y mal que bien somos millones … cuando descubres que tienes un hijo con autismo todo eso cambia radicalmente y pasas a vivir en la dimensión desconocida, así como en las pelis.

El miedo pasa a formar parte de tu día a día, te enfrentas a lo desconocido y está en ti hacer un esfuerzo muy grande para lograr ser feliz a pesar de tener ese temor constantemente calado hasta tus huesos. Aún cuando hayas superado el “duelo” que supone tener un hijo perfectamente como todos y saber de la noche a la mañana que tiene algo que no se cura, el recuerdo de ese momento te va a acompañar constantemente, el ser como los demás ofrece siempre una garantía de que las cosas con sus altas y con sus bajas (como todo el mundo) irán bien, cuando hay autismo en tu familia no es así, no eres como la mayoría, eres diferente, y lo diferente desconcierta, supone una llamada de atención, se fijarán más en ti y debes aprender a vivir con ello, pero no sólo eso, debes ayudar a tu hijo para que la sociedad lo acepté y para que él acepté a la sociedad, ¿cómo haces eso? ¿quién te lo explica? ¿dónde te ayudan?

El autismo irrumpe en la vida de una familia cuando todo es maravilloso, tienes un hermoso hijo deseado, querido, que hasta ayer era perfectamente como los demás y de repente algo sin tú saber cómo ni por dónde, sucede….nada de lo que haya vivido una persona puede compararse con esto, ni la pérdida de una persona querida, una enfermedad, un accidente, todas esas son situaciones dolorosas pero tienen un principio y un final, el Autismo no lo tiene, se abre el mundo a tus pies cuando lo sabes y constantemente se está abriendo a lo largo de tu vida, no hay cierre y tú debes prepararte para afrontarlo y lidiar con eso el resto de tus días.
Nuestro mayor temor como padres es que nosotros por el amor que le tenemos a nuestro hijo somos capaces de hacer eso y lo que haga falta pero ¿serán capaces los demás? Nosotros no somos eternos, nuestro hijo no estará siempre bajo nuestras alas, crecerá, hay que darse prisa, debemos dejarlo preparado, el futuro está ahí a la vuelta de la esquina. Aprovechemos el 2 de abril que la atención es nuestra así a gran escala, una vez al año, hay que llegar a la mayor cantidad de personas posibles.

El autismo no se ve, es invisible, sólo lo conoce la persona que lo tiene, los demás vemos lo que ese autismo manifiesta pero nada más, y cuando lo explicas se oye como algo tan … ¡¡¡difícil de imaginar!!! La abuelita de mi hija me decía: “bueno pero no es muda, hablará, puede caminar, saltar, correr, jugar”…si, ¡PUEDE! hacer todo eso, pero el detalle aquí es que QUIERA hacerlo y es que a través de las relaciones sociales fue que surgió la humanidad, si el primer grupo de humanos hubiesen tenido autismo ninguno de nosotros existiría, parece una tontería pero esto magnifica el alcance y poder de la interrelación social.

Es muy difícil explicar el autismo, las madres y padres que tenemos un hijo con autismo solemos decir que es imposible que alguien que no lo vive de cerca lo comprenda y sin embargo todos coincidimos en que es necesario intentarlo porque somos parte del mundo y aún siendo diferentes merecemos respeto y oportunidades, igual que los demás, este es nuestro mayor temor, nosotros trabajamos a diario para que nuestros hijos hagan un esfuerzo por comprender el mundo diferente de la mayoría, buscamos explicarles cómo deben hacerse las cosas, ellos hacen un esfuerzo INCREÍBLE por adaptarse, luchan contra lo que sienten y desean hacer para comprender que deben cambiar y seguir otros modelos de conducta, y comportamiento que les resultan ilógicos y carentes de sentido.

Y alguien podría decirme, bueno le enseñas lo que debe hacer y listo, si, así es, se lo enseñamos, pero debemos enseñarles TODO, si hiciéramos un análisis de las cosas que los padres les enseñan a sus hijos nos daríamos cuenta de que la mayoría de las cosas las han aprendido ellos por su cuenta, observando a los mayores, a los otros niños… los nuestros no, a los niños con autismo debemos enseñarles todo, y lo aprenden!!!!! Por supuesto que lo aprenden, pero nuestros tiempos son muy diferentes y cada uno tiene su ritmo.

Yo creo que básicamente he ahí la diferencia: su mundo debe sufrir una adaptación al nuestro y eso debe hacerse con respeto porque si yo te digo: no! Lo que tú piensas no sirve hazlo así, no te va a gustar ¿verdad? Bueno a ellos tampoco, por eso nos cuesta tanto y la gente piensa que es una cuestión de modales y un buen regaño a tiempo, no, no se trata de eso, se trata de formas de pensamiento, de prioridades, de intereses, de conductas y reacciones.

Pero la buena noticia es que lo consiguen, y no sabéis ¡cómo trabajan!, ¡Cómo se esfuerzan!. Cómo luchan para hacer lo que les pedimos aún sin comprender muchas veces cómo y por qué, y he aquí otra fabulosa noticia: cuando un niño con autismo aprende algo, ya te puedes olvidar, lo aprendió y costó lo suyo pero aprendido está, no hay vuelta de hoja. Os lo digo, son luchadores, ellos quieren hacerlo pero no saben cómo, quieren estar con los demás, hacer las cosas bien y que los premien por ello, pero tenemos que enseñarles y eso es algo que no podemos hacer las familias solas, necesitamos la ayuda de todos, no necesitamos juicios, necesitamos solidaridad y tolerancia porque estamos trabajando, las familias de un hijo con autismo trabajamos 24 horas al día para ayudar a nuestro retoño, hay muchos mitos, frases hechas que nos estigmatizan y nos lo ponen aún más cuesta arriba, un niño con autismo siente, quiere jugar, divertirse, ser niño porque niño es! El hecho de que no lo diga como los demás no significa que no quiera, mi pequeña hija mira a las niñas jugar en el parque pero no sabe cómo hacer para jugar con ellas, se les queda mirando e intuye que están contentas viendo sus caras pero es incapaz de acercárseles porque es consciente de que no sabe cómo seguirlas … me mira y parece decir: “¿mamá cómo hago eso?” y yo le respondo: “te enseñaré, iremos poco a poco y verás qué divertido es” quisiera decirle tantas cosas pero tiene 4 años…¿cómo se lo explicas? ella confía en mí y dejará que la enseñe, daremos juntas los primeros pasos y lo logrará.

A un niño con autismo debemos permitirle ser niño y a la vez ayudarle, no podemos encerrarlo en terapias y quitarle esa parte de su vida porque el daño sería mayor, un niño con autismo puede, no lo olvidéis nunca, sólo necesita más y diferente ayuda que los otros, y no es por falta de capacidades, tiene las mismas que cualquier otro, aquí lo que sucede es que socialmente su comportamiento es diferente y en nosotros está ayudarle a entender que forma parte de una sociedad que no le rechazará por ser distinto y que aprendiendo podrá ser muy feliz entre ellos.No nos juzguéis, ayudadnos. Queremos hacerlo, y si nos ayudáis lo conseguiremos. No pedimos tener un hijo con autismo, nos tocó, como podía haberle tocado a cualquiera, como podría haberte tocado a ti, pero me tocó a mi, bien, estoy lidiando con mis propios demonios y ayudando a mi hija, ayúdanos tú a nosotros y todo será más fácil.

Gracias por escucharme.

Cómo viví la primera crisis epiléptica de mi hijo

por Betzabe Zurita on 24 noviembre, 2012

Salta la Liebre: Epilepsia

La bebe estaba en su silla de comer y yo hacía malabarismos para que aceptara unas cuantas cucharadas de papilla, por eso cuando Diego entró a la sala emocionado y me gritó:
-¡Mamá Power Rangers!
Yo solo le dije, casi en automático:
-¡Qué bueno hijo ya comenzó tu programa favorito! ¡Anda a verlo!, yo te alcanzo al terminar de darle la comida a tu hermanita.
Diego desapareció corriendo hacia la habitación a ver la televisión y yo supe que ya eran las 6:00pm. Levanté a la bebé y la llevé a asear al baño, luego entré al cuarto a cambiarla de ropa y pude observar a Diego hecho todo ojos para la TV, así que al terminar con su hermana, salí directo a la cocina a prepararle la cena, la nena gateaba en el piso a su gusto.
Supuse que apenas Diego escuchara el movimiento en la cocina, vendría a supervisar si lo que estaba preparando era de su gusto, como lo hace la mayoría de las veces, pero no lo hizo. Cuando terminé con la comida, quise saber si Diego querría tomar leche o jugo, pensé en ir hasta el cuarto a preguntarle pero preferí decidir por él y llene un vaso con leche.
Tome a la bebe en brazos y luego con la otra mano me las arreglé para coger el plato con los bocadillos y la leche. Empujé la puerta del cuarto y Diego estaba en la cama pero no volteo a mirarme, la TV seguía encendida pero Diego miraba hacia la pared, no advirtió mi presencia en el umbral.
¡Diego mira lo que te traje! – dije aun sin sospechar nada, Diego seguía ignorándome.
En primer lugar pensé que se había dormido, pero luego vi que los dedos pulgares de sus manos tenían un leve movimiento, me acerque y pude ver su rostro.
Sus ojos estaban entrecerrados pero podía ver que sus pupilas apuntaban hacia la izquierda y estaban muy fijas…
De inmediato deje a la niña en el piso junto a la comida, me acerque a mi hijo y lo toque, su cuerpo estaba flácido, sus manos estaban heladas, no respondía a mi llamado, aunque su cara estaba girada hacia la izquierda descubrí un liquido amarillo intenso en la comisura de su boca y hombro derechos, en la almohada y en la cama… ¡Había vomitado!
Un mundo entero de información bajo a mi cerebro:
No responde a mi llamado, sus manos están frías, su cuerpo inmóvil, y sobre todo ¡Su mirada!… ¡Algo andaba muy mal!
¡Diego tiene una crisis epiléptica!
-Hijo estoy aquí contigo, no estás solo, estamos juntos, voy a buscar ayuda- le decía mientras lo frotaba sus brazos, torso, piernas, aunque no estaba segura de que pudiera escucharme.
Lo moví para colocarlo en posición fetal lo mejor que pude, evalué que ya lo peor debía haber pasado pues ya no salía mas vomito de su boca, así que el riesgo de aspirar o ahogarse ya había pasado.
Fragmentos de historias, vídeos, artículos de blogs, publicaciones médicas, recomendaciones, se agolpaban en mi mente, sentía que podía oír esas voces amigas en mi cabeza, parecía que me hablaban y yo solo tenía que seguir sus indicaciones con rapidez:
Hay muchos tipos de epilepsia, esto es un tipo de “convulsión”, nada de sacar o meter objetos a la boca, nada de sujetarle, solo posición fetal, proteger su cabeza, despejar el área…
Diego no tenía los espasmos típicos de una convulsión, no estaba tenso pero no se movía, no me miraba.
Conserva la calma solo así podrás ser rápida y asertiva
Pide ayuda a una ambulancia o alguien que maneje, no des demasiados detalles solo lo verdaderamente necesario: situación, diagnostico, edad, dirección… para que puedas volver a atender al niño.
Trata de memorizar todo lo que puedas sobre lo que paso antes, durante y después de la crisis, servirá para la evaluación.
Busque mi teléfono celular pero no lo veía por ningún lado, corrí hacia la sala a usar el teléfono fijo, mi esposo trabaja en la capital a 9 horas de viaje por tierra, así que durante la semana en la casa solo estamos mis hijos y yo, por eso llame a una tía que vive a dos calles de mi casa, estaba tan nerviosa que a la primera no marqué bien o quizás se demoraron en contestar, no lo sé, no podía registrar el tiempo, todo parecía un sueño donde no sabes cuánto ha transcurrido, frustrada cerré la comunicación y regrese al lado de Diego, volví a hablarle y seguía sin reaccionar. La bebé se había adueñado del vaso de leche, una parte la había derramado en el piso y se había mojado, la aparté un poco del liquido y corrí de nuevo al teléfono, esta vez una prima al otro lado de la línea respondió, trate de explicarme lo más calmada que pude:
¡Diego tiene una convulsión necesito llevarlo a la clínica rápido, dile a tía que venga!, solo espere hasta que mi prima respondió:”Ya le digo” y corte la comunicación para regresar junto a mis hijos.
La niña jugando en el piso al lado de su hermano que seguía sin moverse, Diego parecía haber entrado en un espeso sopor, no podía saber si ya había pasado la crisis o si continuaba, no sabía cuánto tiempo llevaba así. Las instrucciones en mi cabeza seguían fluyendo, mientras yo le hablaba a Diego y comenzaba a recoger cosas de una lista de emergencia:
-¡Mamá está aquí Diego, vamos a ir al doctor!- le hablaba por si estaba consciente.
Busca un bolso, necesitaras una muda de ropa limpia para el niño. Metí una muda de ropa completa más un pijama por si debíamos pasar la noche en la clínica.
Recuerda los zapatos que luego tendrá que regresar descalzo. Metí sus sandalias crocs que tanto ama mi hijo y pensé ¡Dios santo que mi hijo pueda volver a ponérselas!
Si no estás vestida apropiadamente, coge lo que puedas y mételo al bolso ya abra un momento para cambiarte. Yo cogí un sostén y lo metí en el bolso.
Identificaciones y dinero, sin eso no habrá atención médica. Tome la cartera entera.
Fui hasta el garaje a meterlo todo en el auto, entonces vi que mi tía llegaba casi corriendo, con una expresión de angustia y sus mejillas surcadas por lágrimas.
¡Sentí que el pecho me explotaba! ¡Un pequeño quejido se escapo de mi boca ¡Quería gritar!, ¡Llorar con todas mis fuerzas!, Abrazarme a mi tía en busca de refugio, de fortaleza, de protección ¡como si fuera una niña!
Pero no me lo permití, ahogué mis sollozos porque sentía que necesitaba estar clara y concentrada, necesitaba a mi tía alerta para que condujera hasta la clínica más cercana.
Le di las llaves del auto y fui a buscar a los niños, hace ya un tiempo que no tengo fuerzas para cargar a Diego, tiene 6 años, esta enorme y con un poco de sobrepeso, pero esa noche nada me importó, no dude ni un momento que podría llevarlo en brazos y lo subí al auto. Lo recosté del asiento porque no podía mantenerse sentado, luego traje a la bebé y la aseguré en su silla, tuve que quitarle un bocadillo que había cogido del plato de su hermano y por eso comenzó a llorar muy molesta, pero no podía arriesgarme a que se ahogara con un trozo de comida mientras yo atendía a su hermano.
El trayecto hacia la clínica esta borroso en mi mente, solo recuerdo el llanto intenso de Sara, a mi tía rezando sin parar y yo tratando de ahuyentar de mi cabeza temibles pensamientos: ¿Cuánto tiempo ha pasado? Más de 5 minutos de crisis ya es un estatus convulsivo, no todos retornan de un estatus así, Diego puede tener autismo y epilepsia ¡Dios mio! ¡El tándem mortal! Esa combinación eleva en 800% la posibilidad de muerte prematura. ¿Por qué mi hijo? ¿Es que no tenemos suficiente?
Llegamos a emergencias, cargué nuevamente a Diego para sacarlo del auto mientras mi tía pedía ayuda y se quedaba con la bebé; un hombre del personal de seguridad me alcanzó y tomó en brazos al niño. Entré detrás de él gritando la información que pensé sería de utilidad para tratarlo lo más rápido posible: Tuvo una convulsión hace mas de 15minutos, tiene 6 años, pesa 30 kilos, no toma medicamentos ni tiene alergias, tiene un trastorno generalizado del desarrollo no especificado y tuvo una convulsión febril cuando tenía 2 años y medio.
El personal médico se movilizo para ponerle una vía intravenosa y medicarlo con un antiepiléptico y otro medicamento para evitar el vomito. Diego comenzó a reaccionar débilmente, quería defenderse y evitar la aguja en el brazo, yo aproveché para hablarle aunque apenas podía mantener su mirada en la mía.
-¿Diego quien soy yo?- le preguntaba y Diego no podía responderme, una especie de ronquido gutural era todo lo que salía de su garganta.
La doctora le pidió que tomara sus manos y las apretara pero Diego no pudo hacerlo, temblé de pies a cabeza, ¿Será posible que tenga un daño cerebral? ¿Se le habrá afectado la memoria? ¿Estaremos ante un retroceso importante? Quise concentrarme solo en que estuviera respirando. Cada 5 minutos alguien me preguntaba si Diego había tenido fiebre y yo respondía diciendo que no, que paso la tarde jugando tranquilo y viendo televisión.
Tomaron su temperatura y tenia 38,2°C me explicaron que lo más probable es que debido a la convulsión le subió la temperatura y no al revés.
-¿Al niño se le ha hecho electroencefalograma?- Me preguntaron varias veces.
Yo respondí explicando que su electroencefalograma fue parte de los estudios que se le hicieron cuando se diagnosticó TGD cuando tenía un año y medio y en ese momento fue revisado por un especialista en epilepsia y fue normal.
Diego comenzó lentamente a recuperarse, se dormía a cada rato y se despertaba confundido, le tomo una hora tener total movimiento y dos horas volver a pronunciar palabra. Cuando mi hijo volvió a sonreír y pronunciar la palabra mamá, yo sentí que recuperaba la totalidad de mi capacidad pulmonar, que mi corazón volvía a latir a su ritmo normal y que la vida volvía fluir en el sentido de la realidad. Deje de estar suspendida entre el terror y la angustia y una chispa de esperanza retorno el color a mis mejillas. ¡Aun tenemos a nuestro niño mágico!

Dedicado a todos los padres de hijos con síndromes convulsivos que venciendo el temor a exponer la privacidad de sus familias, comparten en la red sus testimonios y divulgan información sobre la epilepsia. Gracias.